Gute Zeiten, Schlechte Zeiten

Schlechte Neuigkeiten:

Basti von http://baddisblog.blogspot.de/ hat am Samstag morgen seinen Kampf gegen den Krebs verloren. Ich bin erst vor kurzen auf seinen Blog gestoßen und habe die letzten Einträge seiner Freundin verfolgt. Er war nur 2 Jahre älter als ich. Immer sehr schlimm sowas zu lesen =(

Aber schön zu wissen, wie gut sich seine Freundin, Freunde & Familie sich um ihn gekümmert haben und für ihn da waren.

Ich wünsche allen Angehörigen alle Kraft, die sie brauchen! Basti, du hast echt alles getan was möglich war und trotzdem ein gutes Leben gelebt, kannst echt stolz auf dich sein, wo immer du jetzt auch bist...

Es gibt noch eine Person in meinem Bekanntenkreis, die Krebs im Endstadium hat. Sie liegt momentan auf der Palliativstation und wartet eigentlich auf einen Platz im Hospiz. Es sieht nicht gut aus, und wenn es nach ihr ginge, wäre sie lieber in die Schweiz gegangen, als es ihr noch besser ging, um den Zeitpunkt ihres Todes selbst zu bestimmen....

Sowas lässt einen immer sehr nachdenklich werden. Manchmal kann es so schnell gehen...

Ich hab keine Angst vor dem Tod an sich. Eher vor den Schmerzen und den Umständen davor.... Und davor zu spät zu merken wie es um mich steht... Woher soll man auch wissen, wann es sich lohnt noch weiterzukämpfen oder ob jetzt irgendwann der Zeitpunkt gekommen ist um sich zu verabschieden und das Schicksal zu akzeptieren...

Gute Neuigkeiten:

Dabei hatte ich eigentlich am Sonntagabend gute Laune. Der Junggesellenabschied meines Bruders am Wochenende war ein voller Erfolg. Obwohl ich gemerkt habe, dass ich nicht viel Alkohol vertrage :-D

Heute war ja auch wieder Chemo, aber da gibt's nix besonderes zu berichten.

Na gut, in letzter Zeit hab ich so ein Kribbeln in den Füßen, wie wenn die eingeschlafen wären, aber dauernd.

Durch das Oxaliplatin war das ja schonmal so, aber immer nur bei Kälte. Jetzt ist es bisschen anderns, nicht so schlimm aber dafür durchgehend. Kommt wahrscheinlich von den Xeloda Tabletten. Hatte die Nebenwirkung bisher nicht, aber in der Patienten Broschüre stehte, dass die manchmal nur bei erhöhter Beanspruchen auftreten.

Und seit ich den Aushilfs-Job auf m Sonnenhof mache, bin ich definitiv viel mehr in Bewegung als sonst.

Aber solange es nicht unangenehm ist, ich keine Schwellungen oder Schmerzen an den Füßen hab ist alles ok und die Therapie läuft wie geplant weiter =).

Ansonsten geht's mir körperlich gut^^

Ach ja, jetzt gehen die Vorbereitungen für die Hochzeit meines Bruders in die heiße Phase... ich hab auch noch einiges zu tun.

Dabei fangen jetzt auch schon viele Weihnachtsmärkte an... auch und Weihnachtsgeschenke muss man auch noch besorgen... ach immer diese Stress in unserer Konsumgesellschaft xD...

(Un)erwartete Begegnung

Heute muss ich euch mal eine ganz tolle, aber auch ganz schlimme Geschichte erzählen.

Über 2 junge Menschen, die die Hoffnung nicht aufgeben und einfach ihr Leben leben.

Ich komm ja aus dem kleinen Städtchen Schrozberg, dass weniger als 6000 Einwohner hat. Und wie das auf dem Land so ist, krieg man viel mit, alles spricht sich schnell rum, jeder kennt irgendwie entfernt jeden und so.

Naja jedenfalls hörte ich schon in der Anfangszeit nach meiner Diagnose so Gerüchte, es gäb‘ noch jemand in meinem Alter mit so einer Krankheit und so blabla....
Aber man weiß ja nie was man glauben soll. Irgendwann schien es dann doch ziemlich wahrscheinlich dass es tatsächlich so ist. Aber ich kannte die Person nur flüchtig. Sie war in der Schule eine Klasse unter mir, später waren wir bei der gleichen Gruppe in der Firm-Vorbereitung (Die Katholischen unter euch kennen's) - zufällig wurde die auch von meiner Mutter geleitet. Also wir kannten uns schon vom Sehen.

Aber man hat ja so viel mit sich selbst zu tun und genug andere Probleme, als dass man sich da weiter Gedanken macht. Und irgendwann denkt man da nicht mehr dran. Und selbst wenn - man weiß ja nie wie die Leute reagieren und was man sagen soll und man hat Angst was falsches zu sagen und und und...
Man kriegt ab und zu das ein oder andere mit, aber mehr halt auch nicht.

Jedenfalls kam ich vor einiger Zeit in die Tagesklinik, wie immer zur Chemo, und da sitzt sie. Nennen wir sie mal Nicole ;-)

Ist ja nicht so alltäglich, dass bei der Chemo jemand in meinem Alter auftaucht... Gott sei Dank, muss man sagen.

Naja jedenfalls denk ich so: "Irgendwie kommt sie mir bekannt vor...". Hock mich halt etwa gegenüber hin.... Wollt jetzt aber erst mal nix sagen und hab mir nix anmerken lassen, sie sich auch nicht.

"Bild ich mir das jetzt noch ein oder ist das SIE?".... Wir gucken uns ab und zu mal an, aber keiner sagt was. Als sie dann mit ihrer Mutter und Schwester anfängt über Schrozberg zu reden war ich mir dann doch relativ sicher, aber ich wusste gar nicht wie ich da anfangen sollte und wollte mich auch nicht einfach so einmischen.

Irgendwann war dann ihre Chemo vorbei und sie ging. „Hm, verdammt, hätt ich mal was gesagt…“

Gott sei Dank gibt‘s Facebook.

 "Stalk'ste mal ihr Profilbild"….- hm ja kommt hin.

Also gleich mal vorgestellt, wer ich bin und warum ich schreib und so....
Auf die schnelle und überraschend nette Antwort hin haben wir eine gefühlte Ewigkeit geschrieben. Um es kurz zu machen:
Wir kommen beide aus Schrozberg, sind gleich alt und erhielten die Diagnose etwas zur gleichen Zeit. Jedoch geht's bei ihr um eine ziemlich seltene Krebsart. Jedenfalls sieht's bei ihr zurzeit ähnlich aus wie bei mir, ihr geht's extrem gut für das was sie alles schon durchgemacht hat und sie konnte bisher die Krankheit erfolgreich "im Zaum halten". Wahrscheinlich wird sie den Krebs aber nicht mehr los, wie bei mir.

Das Beste ist, das sie genau wie ich eine optimistische Einstellung hat, nicht aufgibt, auf ihren Körper vertraut und einfach ihr Leben lebt, so wie sie es für richtig hält!

Meinen vollsten Respekt für ihr Selbstbewusstsein, ihre Willenskraft und ihre charakterliche Stärke, von der sich so mancher eine Scheibe abschneiden kann. Klar ich bin auch zuversichtlich und hab das ganze bisher gut durchgestanden, aber bei jemand anderen das zu sehen ist schon auch nochmal bewundernswert.

So krass, dass wir uns erst jetzt begegnet sind... nach über 3 1/2 Jahren, aber auch irgendwie schade. Sie wusste ja auch von mir aber irgendwie hat sich keiner getraut den anderen anzusprechen.

Es tut so gut, endlich mal mit jemandem „auf Augenhöhe“ reden zu können, der eine ähnliche Scheiße durchgemacht hat.

Der versteht wie man sich fühlt und auch gerne darüber redet. Jemand der die ganzen Abläufe im Krankenhaus kennt und mit dem man ähnliche Erfahrungen teilt und austauschen kann. Es ist einfach toll. Und man muss keine Angst haben, dass der Gegenüber sich ekelt oder komisch guckt oder voller Mitleid schaut oder einen gleich wie ein rohes Ei anfasst.

Vor allem weiß man gleich, was der andere hören will, und was nicht. Von wegen „oh… du armes Ding... blabla“

Jetzt haben wir uns jetzt schon einige Mal getroffen und verstehen uns prima und versuchen uns gegenseitig zu helfen wo es geht. Außerdem haben wir ja im Moment mehr Freizeit als nötig, während alle anderen um Uns herum ihrem „Alltag“ nachgehen und es ist dann ganz praktisch zu wissen wo sich noch jemand langweilt xD.

Ich glaube, da könnte echt ‘ne super Freundschaft daraus entstehen. Wir bleiben auf jeden Fall in Kontakt.

Dieser Post ist für dich!

Bleib weiterhin so stark =)

Dies und Das

So, mal überlegen, was gibt's zu berichten.

Am Montag war ich in der Tagesklinik, lief gut, Port anstechen und Blutabnahme ohne Probleme, Blutwerte und Blutdruck in Ordnung (für meine Verhältnisse). Infusion wie alle 2 Wochen, nur Avastin. Avastin ist der Handelsname des Wirkstoffe Bevacizumab. Das ist ein "Antikörper", der die Gefäßbildung von Tumorzellen hemmt und erst relativ kurz auf dem Markt. Die restliche Chemo nehm ich ja über Xeloda-Tabletten ein, mit dem Wirkstoff Capecitabin, eine Vorstufe (Pro-Drug) von 5-FU.
Normalerweise gehört noch Oxaliplatin dazu. Da meine Krankheit aber gerade stabil ist, und Ox. die meisten Nebenwirkungen, allen voran verstärktes Kälteempfinden auslöst, lassen wir diesen Stoff über Winter weg.
Nierenwerte ok, Urinprobe ok, Harnleiterschienen ok.
Stoma sowieso immer ok.

Interessant war noch, dass in der Tagesklinik ein neue Patientin war, die auch in etwa in meinem Alter zu sein scheint, kommt Gott sei Dank nicht häufig vor. Konnte sie leider nicht anquatschen, da es ihr nicht gut ging und sie dann in ein extra Zimmer verlegt wurde. Nächste mal vielleicht.
Ansonsten war aber ziemlich viel los. Naja, nächster Termin am 25. Nov. morgens... nach dem Wochenende mit dem Junggesellenabschied meines Zwillingsbruders, da sind die Blutwerte bestimmt im Keller :-D

Hab das Buch "Mama, ich habe Krebs" entdeckt. Den Titel kannte ich, wusste aber nicht, dass es im Diak in Hall 2006/2007 spielt!!
Zwar nur kurz, aber ziemlich krass geschrieben. Die Mutter hat die Tagebucheinträge ihrer 30-jährigen krebskranken Tochter zusammengefasst und ergänzt.
Es ging unglaublich schnell bei ihr. Nur 2 Monate nach der Diagnose verstarb sie. Hatte einen seltenen Krebs ohne erkennbaren Primärtumor. Man man echt heftig, vor allem, weil ihre Mutter es so schildert, als hätte ihr die Ärzte nie gesagt, wie es wirklich um ihre Tochter steht, nur die Pfleger und Schwestern waren ehrlich. Wenn man bedenkt, dass die vielleicht noch im Dienst sind und mich behandeln... hm naja aber keine Ahnung obs jetzt nur der subjektive Eindruck oder wirklich so war. Man ist ja psychisch und körperlich extrem belastet in der Situation - da geht schon manche Erinnerung oder Wahrnehmung flöten.

Eigentlich blöd solche Bücher zu lesen. Gibt ja echt viele Erfahrungsbericht. Aber die machen immer so nachdenklich und schlechte Laune. Aber ich bin halt neugierig. Vielleicht sollte ich selbst mal eins schreiben....
Von einem guten Bekannten hab ich "Nana - der Tod trägt Pink" geschenkt bekommen. Echt super gemacht und zu empfehlen... naja sofern man sich das antun will. Ihre Einstellung und ihr Umgang mit der Krankheit ist echt cool. Wenn ich mal sterbe, hätte ich auch gerne, dass ich sowas hinterlasse und anderen damit eine Hilfe bin....
Daraus ist ja auch so n Verein "Recover your smile" hervorgegangen, der sich zur Aufgabe gemacht hat, das Selbstbewusstsein junger Krebspatientinnen zu stärken. Aber leider halt nur auf Frauen fokussiert. Und wie kranke Männer aussehen ist wohl scheißegal oder wie?
Ich find das irgendwie wie schade, dass manche Erkrankungen, vor allem Brustkrebs bei Frauen, viel mehr in der Öffentlichkeit stehen und sich drum gekümmert wird, als andere. Bloß weil Männer mit der Krankheit weniger darüber reden, und es weniger junge Leute gibt, sollte das nicht vernachlässigt werden.

Ok, was gibt's sonst noch. Ja Arbeit: Ist ungewohnt wieder so früh aufzustehen und so viel zu machen. Ganzen Tag auf den Beinen. Ich ess jetzt Abends bestimmt 3-mal soviel wie bisher, was bei mir aber nix schadet ;-). Aber gut wieder ne Beschäftigung zu haben, und schön, was für andere zu tun. Und Kohle gibt's ja auch dafür xD

In der Region gibt's jetzt ne neue ILCO Gruppe, also Treffpunkt für Leute mit Darmkrebs und künstlichen Darmausgang. Interessant, aber nicht für mich. 1. kommt ich gut mit allem zurecht, und 2. ist die Altergruppe normalerweise 60+ und die haben ganz andere Probleme als ich.

Und jetzt geht's auch schon langsam auf Weihnachten zu... *<(:-)

Hallo Welt

So, jetzt werd' ich den Blog mal freigeben. Bitte beachten, dass er sich noch im Aufbau befindet und es bestimmt jede Menge inhaltliche und Rechtschreibfehler gibt. Trotzdem hoffe ich es einigermaßen interessant gestaltet zu haben. Freu mich über jede Rückmeldung.

Lieb Grüße,
Euer Benni

Ungewohnter Alltag

Hab vor kurzem begonnen auf der Arbeit meiner Freundin auszuhelfen, da zu wenig Mitarbeiter verfügbar sind.
Auf der Wohngruppe im Heim für Menschen mit Behinderung habe ich schon mal vor einiger Zeit in den Ferien gejobbt.
Ist zwar anstrengend, aber bringt wieder einen geregelten Ablauf in den Tag, und man hat das gute Gefühlt etwas geschafft zu haben am Ende des Tage.
Außerdem verdient man gut Geld, und das auch noch steuerfrei, was will man mehr xD
Mal schauen wie lang ich bei den langen Arbeitszeiten durchhalte =)

Erkenntnisse

Durch die Krankheit lernt man vor allem eins: Das Leben zu schätzen.
All die Probleme, die andere in ihrem sogenannten „Alltag“ so haben, verschwimmen vor dem Hintergrund einer schweren Krankheit im See der Bedeutungslosigkeit.
Leute in meinem Alter klagen normalerweise über ein stressiges Studium, eine komplizierte Beziehung, nervige Eltern, einen anstrengenden Job, zu wenig Geld fürs Auto, zu viele Termin im Kalender, langsames Internet, den Kater von der letzten Party oder über langweiliges Fernsehprogramm.
Wir kämpfen jeden Tag aufs Neue ums Überleben. Vielleicht nicht nach außen sichtbar, aber unser Körper führt Krieg, Krieg gegen die eigenen Zellen, die außer Kontrolle geraten sind.
Wir planen nicht bis nächstes Weihnachten, wir planen bis zur nächsten Untersuchung. Statt zur Arbeit gehen wir ins Krankenhaus.
Und immer diese Ungewissheit. Die Ungewissheit ist das Schlimmste. Wie steht es gerade um mich? Ist der Tumor kleiner geworden oder hat er gestreut? Sind neue Metastasen zu erkennen, oder wirkt die Chemotherapie?
Und deswegen leben wir jeden Tag, jede Stunde und jede Minute intensiver und bewusster als zuvor.
In manchen Momenten geht es uns so gut, dass wir uns fühlen als wären wir nicht krank, in anderen fühlen wir uns so scheiße, dass wir nicht mehr weiter machen wollen.
Und trotzdem wissen wir jeden Augenblick zu schätzen. Man freut sich über Kleinigkeiten, die bei anderen einfach im Tagesablauf untergehen: Ein schöner Sonnenuntergang, ein freundlicher Gruß des Nachbarn, eine aufmunternde Nachricht von Freunden, ein gedeckter Frühstückstisch, das tolle Lied, dass im Radio läuft, eine hübsche Blume am Wegesrand, der Freund/die Freundin, die auf einen wartet, die Familie, die anruft, das Haustier, das Zuneigung zeigt. Jeder Tag ohne Schmerzen, ohne Beschwerden, ohne Leute in weißen Kitteln und Schläuchen und Kabel am Körper ist ein guter Tag.
Uns geht es doch eigentlich so gut. Wir leben in Deutschland. Es gibt keinen Krieg, keine Diktatur, keine Anarchie. Wir haben ein Dach über dem Kopf und Geld auf dem Konto. Wir haben genug zu Essen und zu Trinken. Jeder kann zur Schule gehen, eine Ausbildung machen und Studieren. Armut heißt bei uns, sich einen gewissen Lebensstandard nicht halten zu können, von dem Leute in anderen Ländern nur träumen können. Wir haben die moderne Medizin.
Sogar mit der Diagnose Krebs, geht es uns hier noch viel besser als dem Großteil der Weltbevölkerung.
Deswegen seid froh über jeden Augenblick in eurem Leben, den ihr gesund und munter verbringt. Denkt immer daran, es gibt so viele Leute denen es schlechter geht und Nichts im Leben ist selbstverständlich. Lebt euer Leben und lebt eure Träume, es gibt so viel zu Erleben, ihr könnt tun wozu ihr Lust habt, die Welt steht euch offen!

Meine Einstellung

Ich bin optimistisch. Ja im Moment ist mein Krebs de facto unheilbar und die Ärzte können keine Wunder vollbringen. Und trotzdem weiß ich, dass ich es schaffen kann. Keine Ahnung warum und wieso. Ich weiß es einfach. Ich kenne meinen Körper mittlerweile so gut und meine Krankheit auch. Und ich habe einfach ein gutes Gefühl. Der Krebs wird nicht gewinnen. Er ist plötzlich in mein Leben gekommen und wird eines Tages wieder verschwinden. Und das ist auch genau die Einstellung, die man haben muss. Ich find immer die Leute schlimm, die sich praktisch dem Arzt ausliefern und einfach alles „über sich ergehen lassen“, „man hat ja keine andere Wahl“. Klar hat man keine Wahl, aber man kann ja aktiv mithelfen. Man kann sich bewusster Ernährung und über die Behandlungen informieren. Man muss sich bewusst machen, dass man immer noch Herr über den eigenen Körper ist. Und man muss die Krankheit dem Leben anpassen, nicht das Leben der Krankheit. Sonst hat der Krebs schon gewonnen.
Ich halte zwar nicht viel von alternativen Heilmethoden (dazu später mehr), aber diesen „ganzheitlichen“ Ansatz von Heilpraktikern finde ich sinnvoll.
Ich bin überzeugt, dass es Zusammenhänge zwischen Körper, Geist und Seele gibt, die die Schulmedizin nicht kenn und vielleicht nie erklären kann und trotzdem müssen (ab einem bestimmten Stadium der Krankheit) für eine Heilung alle Faktoren stimmen.
Ich kann es verstehen wenn Leute 70+, die ihr Leben gelebt haben, Kinder und Enkel haben und was zu vererben… die kann ich verstehen wenn sie sagen „mal schauen ob ich noch gesund werde“ – wenn nicht dann ists halt so. Wahrscheinliche würde ich das in dem Alter auch, mit dem was ich schon erlebt habe.
Aber so – ich hab den größten Teil meines Lebens noch vor mir und noch so viele Träume und Wünsche! Von daher akzeptiere ich mein Schicksal nicht und sag: Fuck you, Krebs!

Ach ja, wo wir gerade dabei sind… Einige Leute haben gefragt, ob ich durch die Krankheit jetzt irgendwie gläubiger geworden bin oder gerade das Gegenteil. Für mich hat das eigentlich nix damit zu tun. Außer, dass ich mich nun vielleicht bewusster bin, was ich glaub. Fest steht, wir sind hier unten alleine auf dieser Welt, und können Gott nicht für alles verantwortlich machen. Wir haben unser Leben selbst in der Hand und müssen das Beste daraus machen. Genauso wenig wie Gott verantwortlich ist für Naturkatastrophen oder Kriege, ist er für Wunder oder Heilung. Meiner Meinung nach ist eher der Glaube AN SICH entscheidend. Der Glaube bewegt Menschen dazu, große Dinge zu tun oder auch schreckliche. Ob man sich jetzt Gott wie in der Bibel vorstellt, wie die Kirche ihn predigt, ihn in den Menschen und der Natur sieht, oder einfach als „irgendeine höhere Macht“. Krebs ist nunmal mehr oder weniger eine schlechte Laune der Natur. Und wenn er tatsächlich direkt durch etwas ausgelöst wird, dann von Einflussnahmen des Menschen auf seine Umwelt. Das führt auch schon zu der Frage, was die Ursache von Krebs ist. In meinem Falle eine familiäre Veranlagung, also genetisch bedingt. Aber es gibt sehr viele verschieden Krebsarten und die können ganz unterschiedliche Ursachen haben. Für viele gibt es keine konkreten Auslöser… eher Risikofaktoren. Krebs tritt immer häufiger in Industrieländer auf. Aber mal ehrlich, wir pumpen Insektizide, Pestizide und Dünger in unsere Lebensmittel. Viele Zutaten und Geschmackstoffe werden nur noch im Labor synthetisch hergestellt. Wir bauen Atomkraftwerke und vergiften unsere Umwelt. Unser Fleisch ist wächst mich Antibiotika auf und für die Weiden wird der Regenwald abgeholzt. Plastik mit den enthaltenen Weichmachern und flüchtigen Chemikalien ist in unserem Alltag allgegenwärtig. Wir essen gentechnisch veränderte Lebensmittel. Gegen jedes kleine Wehwehchen gibt es Medikamente mit den verschiedensten Wirkstoffen. Es gibt immer mehr Übergewichtige. Die Luft wird von Abgase durch Industrie und Verkehr verschmutzt. In Kosmetikprodukten sind Bestandteile aus Erdöl und Hormone enthalten. In unserer Leistungsgesellschaft zählt nur höher, schneller, weiter. Stress und Burnout sind Alltag geworden. Nikotin und Alkohol sind Volksdrogen. Wir bewegen uns immer weniger. Wir greifen ins unsere Umwelt ein wie nie zuvor und beeinflussen Ökosysteme, ohne uns über langfristige Auswirkungen im klaren zu sein. So abwegig, dass in unserer Gesellschaft solche Krankheiten zunehmen? – come on.