Fazit

Es gibt ja schon genug Jahresrückblicke, deswegen fass ich mich kurz :-D


Was mich genervt hat 2014:

- Restless-Leg-Syndrom

- Kurzfristige Absage des SWR zu einer Talkshow-Einladung

- Nierenstau

- Mama fehlt…

- Mein Krebs ist unverändert wie Anfang des Jahres

- Es haben wieder mal viel zu viele Menschen dieses Leben viel zu früh verlassen

Meine Highlight bzw. erfüllte Wünsche 2014:
 

- Viele supertolle Menschen kennengelernt
- Mein erfolgreicher Blog
- München/Fotoshooting bei Recover your smile
- Mein SPIEGEL WISSEN Artikel
- Hamburg / König der Löwen Musical
- Ich bin jetzt Onkel!
- Der Woodbadge-Kurs (Pfadfinder-Ausbildung)
- (Wieder mal) Am Bodensee mit Schatz <3
- Die Beuteltier-Treffen
- Mein neues Fahrrad
- Mein Krebs ist unverändert wie Anfang des Jahres

und… hey, wir sind WELTMEISTER!

Nochmal hier ein riesiges DANKE, an alle lieben Menschen um mich, die mich immer unterstützen und mir beistehen, besonders meiner Sabrina!

Und natürlich Danke an euch, meine Leser, für die ganzen privaten Nachrichten, Kommentare, Klicks und den ganzen Rückhalt und die Motivation, die ihr mir gebt!!! Das gibt mir Kraft =))))

Vorsätze für 2015

- Mein Krebs bleibt so wie er ist oder verpisst sich ganz
- Nie aufhören zu kämpfen
- Noch mehr tolle Menschen kennenlernen und lang nicht mehr gesehene Freunde treffen
- Blog weiter verbessern, ein paar Ideen umsetzten…
- mich weiter zum Thema Krebs engagieren
- Evtl. noch ein paar Fotoshooting
- Ich will auch mal ins Fernsehen :-D
- Einen „Job“ finden
- Nach Berlin fahren
- Nochmal nach Hamburg fahren
- ach und auch nach Leipzig ;-)
- Das Leben genießen
- Schöner Urlaub mit Schatz
… wird langsam Zeit zu übers Heiraten nachzudenken, oder? :-D

Feiert heute schön und ich hoffe ihr könnte alle halbwegs fit ins neue Jahr starten ;-)

Witzig aber wahr

Darmspiegelung

Hallo....

bin gerade am abführen *bäh* *kotzt*... ekelhaftes Zeug...

Mein Bruder und ich habe da mal ein kleines Video zu dem Thema gemacht =)

https://www.youtube.com/watch?v=c8yC82lpvqQ

Staging

So, heute waren wieder meine Kontrolluntersuchungen:

Ging eigentlich einigermaßen schnell, das heißt, 4 Stunden sind eigentlich schon ziemlich im Rahmen ;-)

Blutentnahme durch den Port hat geklappt, wie immer hat keiner ne Ahnung, dass man für ein MRT keine Power-Port-Nadel braucht, wenn das Kontrastmittel per Hand gespritzt wird. Aber die in der Radiologie selber fragen eh nicht :-D
Aber gegen die kack Pflaster reagiert meine Haut mittlerweile doch immer öfters mit Rötung... naja, jetzt ist's wieder weg.

Blutwerte: Insgesamt gut.... mal schauen, CRP hoch, CK hoch, Erythrozyten bisschen niedrig, HB bisschen niedrig, Hämatokrit bisschen niedrig, Neutrophile % hoch, Lymphozyten % niedrig, Blutzucker bisschen hoch,
Eisen sehr niedrig (Ferritin bei 18, Normalbereich geht bis 323)
Keine Ahnung was das genau heißt, muss in mein schlaues Buch schauen :-D

MRT war auch krass, die Radiologie wird umgebaut, im März neues Gerät. Bis dahin, Untersuchungen im Container... alles sehr eng und provisorisch. Aber der Container steht jetzt neben der Urologie, da kenn ich mich ja auch :-D

Ergebnisse waren noch nicht da als ich gegangen bin.

Lungen-Röntgen Standard: Sieht gut aus! =)

Ultraschall (nach ewiger Wartezeit) auch unaufällig, Bauchorgane also ok, linke Niere bisschen gestaut, aber das ist akzeptabel kurz vor dem Wechsel der Harnleiterschienen.

Und ich hab gleich die Päckchen Abführmittel mitbekommen.
ENDOFALK Tropic mit Ananas-Zitrone-Aroma... warum schreiben die nicht einfach drauf: SCHMECKT ZUM KOTZEN ??!!! :-D
Naja, wir werden sehen.

Fazit: Sieht gut aus ;-)

Jetzt erstmal futtern und evtl. bisschen hinlegen.

Update

Hey,

sorry dass ich länger nix mehr hier geschrieben hab.

In letzter Zeit hab ich meine Aufmerksamkeit eher meiner Facebook-Seite gewidmet.
Um ehrlich zu sein, das geht halt schneller, weil ich eh täglich auf Facebook unterwegs bin und man da immer sofort viel Rückmeldung bekommt (mehr als 1300 Likes schon! :-D).
Aber wie gesagt, auch die Inhalte auf der Facebook-Seite kann JEDER sehen, auch wenn man nicht bei Facebook ist. Bloß für Kommentare muss man eingeloggt sein.
Deswegen hab ich meine Facebook-Seite mit den letzen Einträgen hier oben verlinkt.

Apropos Facebook: Ich hatte da ja so eine Bild gepostet, mit Sprüche, die Krebspatienten ständig zu hören bekommen und deswegen schon leicht genervt davon sind, obwohl sie eigentlich total lieb gemeint sind. Reaktionen dazu gab's ohne Ende... über 200 mal geteilt, also weitergeleitet. Fast 100 Kommentare. Vor allem auch n paar echt miese negative, die einfach keinen Humor verstehen und alles persönlich nehmen müssen.
Da merkt man mal wieder, dass man mit kontroversen Sachen immer viel mehr Menschen und Aufmerksamkeit erreicht, als mit Neutralen oder Positiven Beiträgen.
Naja, aber kein Bock mehr da jetzt nochmal drauf einzugehen :-D

Aber heeeeey, mein FUCK CANCER T-Shirt von Myriam von M ist endlich da!!!




Im Moment hab ich Chemo Pause, das sind ein paar Wochen.
Staging (Untersuchungen) + Harnleiterschienen-Wechsel + Darmspiegelung ist dann im Dezember.
Darmspiegelung hatte ich schon lang nicht mehr, eigentlich komisch.
Jetzt dann das erste mal durch Stoma, zusätzlich Rektoskopie vom Rektumstumpf.
Bin ich mal gespannt.

Aber mir gehts soweit gut.
Nur das Restless-Leg-Syndrom bringt mich echt zum Verzweifeln.

Die Tabletten (Restex/Levodopa) wirken anscheinend nicht mehr so gut wie am Anfang, kann wieder nicht schlafen.
Das ist sooooooo scheiße. Muss deswegen wieder n Termin beim Neurologen machen.
Dabei hab ich eigentlich gar kein Bock auf die krasseren Medis wie z.B. Lyrica.
Naja... mal schauen.

Was gaaaaaanz toll war:

Ich hab Marina in Stuttgart getroffen, wir waren zusammen auf der Messe Stuttgart. Wir haben uns gleich super verstanden und das schreit auf jeden Fall nach Wiederholung :-) !

Und gestern bin ich extra nach München gefahren, um endlich Luise kennen zu lernen. Hat sich auf jeden Fall gelohnt! Und Barbara mal wiederzusehen. Und Doro kennen zu lernen. Hach, war einfach schön und gemütlich :-) Luise ist so eine tolle Frau und Persönlichkeit, einfach eine liebenswerte und sympatische Person <3
Natürlich hoffe ich auch hier, dass wir mal wieder eine Gelegenheit finden, uns zu treffen.

Und dann sind natürlich auch bei uns schon die Advents-Vorbereitungen angelaufen.
Alle Plätzchen sind jetzt erstmal fertiggebacken und die Wohnung ist soweit ganz gut dekoriert.

So, jetzt wollte ich eigentlich noch ein Video hochladen, weiß nicht ob ich das heute noch schaffe, aber ihr könnt gespannt sein ... hehe.

Und kennt ihr schon dieses Foto von mir? Hat die Lena fürs Projekt: Überleben von mir gemacht =)

Liebe Grüße, euer Benni =)

Gedanken an Mama

Ich kann gerade nicht schlafen.
Aber diesmal sind es meine Gedanken, nicht die Beine, die keine Ruhe geben. Ein Monolog.

Mama.

Ich denke mir, was würdest du eigentlich sagen? Zu dem was ich hier mache, mit meinem Blog und so. Wie offen ich über die Krankheit, Stoma, Sex und so schreibe. Wie ich mein Leben so lebe, oder nicht lebe. Wie ich so bin.

Ich weiß es gar nicht. Der Blog und all das hat eigentlich erst nach dir angefangen. Meine ganze „echte“ Krankheitsbewältigung, das Drüber-Reden, die Offenheit und das Damit-klarkommen.
Früher gab’s gar keine Zeit dafür, da war immer irgendwas, bei mir oder bei dir, Mama.

Das ist auch ein Grund, warum ich manchmal denke, mein Blog verdient gar nicht so viel Aufmerksamkeit wie manch andere. Andere, die haben große OPs, kämpfen gegen schnellwachsende Metastasen, machen eine Stammzellentransplantation durch, liegen ewig im Krankenhaus oder müssen mit viel größeren Einschränkungen im Alltag klar kommen.

Mein großer Kampf ist eigentlich schon vorbei. Mein großer Kampf war der gemeinsame mit Mama, mit Dir. Der gemeinsame Weg zum Krankenhaus, zur Chemo. Die Besuche auf Station, mal lag ich im Bett – mal sie. Der gemeinsame Gang zur Bestrahlung. Als alle im Wartezimmer immer dachten ich wäre ja nur Begleitung. Und wo sie die Medikamente immer genau anschauen mussten, der Nachname, der drauf stand, war ja der Selbe……
Hätten wir das mal an die große Glocke gehängt „Mutter & Sohn gemeinsam gegen den Krebs“ – oh man wir hätten die Talkshows gerockt! :-D
Aber so jemand warst du nicht – so jemand war ich damals nicht.

Wie haben wir das eigentlich geschafft das auszuhalten, Mama? Ich weiß es heute nicht mehr.
Was haben wir auf der Fahrt geredet? Alltägliches wahrscheinlich
Warum haben wir zuletzt nicht noch mehr Meinungen eingeholt, warum nicht noch mehr probiert, noch andere Experten abgeklappert? War ich zu sehr mit mir selbst beschäftigt? Manchmal glaube ich ja,….
Wir hatten den selben Krebs, warum verlief das so viel schlechter bei dir als bei mir? Ist das nicht irgendwo ungerecht?

Sei mir nicht böse, Mama, aber denkst du, wir hätten den Krebs früher bemerken können, wenn einer von uns mal früher zum Arzt wäre? Haben wir was falsch gemacht? Hätte ich mich untersuchen lassen, wenn der Krebs bei dir zuerst entdeckt worden wäre? Fragen über Fragen. Solche Fragen stell ich mir oft. 

Ich hab so viel Fragen an dich. Im Nachhinein betrachte, hab ich zu wenig gefragt, die letzten Jahre.
Wann haben wir die Gespräche geführt, die ich heute mit anderen Betroffen führe? Haben wir die überhaupt geführt? Wollten wir das? Wollte ich das nicht oder wolltest du das nicht?

Was würden wir heute machen, wäre das doch alles anders verlaufen? Ein Jahr früher zum Arzt und du würdest vielleicht noch leben, wir wären vielleicht beide geheilt. Wo würden wir heut stehen?

Oder ist das Schicksal oder so ein Scheiß? Das Schicksal ist ein mieser Verräter. Nein halt wieso Verräter, es hat mir ja vorher nicht versprochen. Das Schicksal ist ein blödes Arschloch. So.

Klar hab ich durch den Krebs auch viel über mich selbst gelernt und viel Positives erfahren und so… bla bla… du weißt schon.

Aber im Moment will ich einfach nur die Zeit zurückdrehen und nochmal ganz von vorne anfangen.

Lass uns nochmal anfangen, sagen wir im Urlaub in Ungarn, am Balaton. Das ist zwar schon einige Zeit her, aber hey, die Oberstufe im Gymnasium war ja auch eine geile Zeit, die könnte ich auch nochmal durchleben.

Wir sind den ganzen Tag am Strand und laufen abends dann in der warmen Luft des Sommerabends durch die uns so bekannten Straßen des Touristenortes nach Hause. Die letzten Vesperbrote werden an Enten und Schwäne verfüttern. Auf dem Weg kaufen wir noch Popcorn oder Mais von einem der Straßenhändler, den man schon von weiten riecht. Kein Smartphone weit und breit, ein paar Kinder zahlen Geld für die Automaten in der Videospielhalle. Die Zeit gehört nur der Familie. In dem Ferienhaus haben wir 2 Wochen lang keine Probleme, denken nicht an gestern, nicht an morgen. Einfach eine schöne Zeit. Erinnerungen, die für immer bleiben.

Durch die Krankheit wurden solche Momente immer seltener, bis der Krebs alle guten Erinnerungen aufgefressen hatte und irgendwie nichts mehr da war. Da waren nur noch Spritzen, Infusionen, Krankenhäuser, Strahlen, Computertomographien, hier und da ein Fleck zu sehen.

Diese Zeit wurde mir einfach gestohlen von dem Scheiß Krebs. Mir wurden Jahre von meinem Leben gestohlen und unsere Familie wurde gemeinsame Jahre wenn nicht Jahrzehnte mit dir gestohlen.

Dieser Scheiß Krebs.

Für dich will ich gewinnen, auch wenn ich noch nicht weiß wie.

Mama, wir werden uns wiedersehen, aber noch nicht.

Noch nicht.

<3

Reine Nervensache

.... *gähn*...

wie was? achja ich wollte noch Blog schreiben.

Ich hab in letzter Zeit sehr wenig geschlafen. Meine Beine lassen mich nicht schlafen. Irgendwie hab ich da einen Bewegungsdrang und ein Kribbeln immer vorm Einschlafen.

Ich hatte ja schon seit über nem Jahr diese Polyneuropathien. Das heißt, Empfindungsstörungen der Nerven.

Das kommt durch die Chemo mit Oxaliplatin 2013. Ist ne Langzeitnebenwirkung, irreversibel. Geht nicht mehr weg.

Konkret: Mein Bein fühlt sich dauerhaft an wie "eingeschlafen". Links mehr als rechts. Überall fühlt es sich "pelzig" an. Naja man gewöhnt sich dran. Schränkt mir jetzt im Alltag nicht ein.

Es war bisher immer nur dieses "passive" Kribbeln, eben wie beim eingeschlafenen Fuß, das man erst merkt wenn man aufsteht. Jetzt seit kurzen kribbelts auch ein Stück höher in der Wade. Und dazu kommt ein "aktives" Kribbeln/Unruhe, immer abends und vor allem vor dem Einschlafen wenn ich ruhig liege. Das treibt mich echt in den Wahnsinn!!!!!!!!

Wenn man die ganze Nacht wachliegt - keine Ruhe findet - krampfhaft versucht zu schlafen - man ist todmüde - kriegt die Augen kaum auf - aber deine Beine wollen lieber Marathon laufen... :-(

Naja deswegen war ich heute kurz in der Onko Tagesklinik. Die junge Ärztin war wie immer super nett und hat mich gleich (nachdem wir uns das neue supercoole mobile Ultraschallgerät in Smartphone-Größe angeschaut hatten J) in die Neuro geschickt. Und das ging ECHT schnell. Und das in der Mittagspause. 1000 DANK dafür :-))))

Der Neurologe war auch ganz cool drauf und sympathisch.

Da haben die auch so eine coole Untersuchung mit mir gemacht, bei der elektrische Impulse ins Bein geschickt werden, um die Geschwindigkeit der Nervenbahnen zu messen.

Naja klar war's ein komisches Gefühl... lauter kleine Stromschläge halt... aber irgendwie musste ich dabei immer grinsen und kichern weil ja auch irgendwie gekitzelt hat... :-D

Jedenfalls zeigte sich da schon auf der linken Seite eine Beeinträchtigung der Empfindungsnerven.

Und letztendlich steht jetzt schon die Diagnose "Sekundäres Restless-Leg-Syndrom nach Polyneuropathien" im Raum. Aber RLS lässt sich gar nicht so einfach diagnostizieren. Aber wahrscheinlich ist es der Scheiß... :-(

Aber immerhin haben die mir gleich ein Rezept mitgegeben:

L-3,4-Dihydroxyphenylalanin, klar soweit?

Also L-Dopa, Handelsname RESTEX

Hat irgendwas mit Neurotransmittern zu tun, weil beim RLS meistens der Dopamin Haushalt gestört ist.

Das hilft hoffentlich. Falls nicht, probieren wir Lyrica/Pregabalin

Aber toll – Die Apotheke hatte es nicht vorrätig, also bekomm ich’s erst morgen. Und heute ist Vollmond. ich glaub ich mach die Nacht gleich durch -.-

Noch jemand wach?

Das war eigentlich schon alles … sonst geht’s mir gut soweit.

Naja, nicht ganz. Der Tod von Yvonne von maedchenhaftesBloggen hat mich doch sehr getroffen und schockiert. Es ging so schnell…. das ist einfach ungerecht… dieser SCHEISSKREBS!!!! FUCK CANCER EY!!! :'-(

Ich denke an dich, Yvonne.

Und ich denk viel an Sunny, die ihr sehr nahe stand.

Und morgen denk ich ganz fest an Nadine, die eine schwere OP vor sich hat.

Gute Nacht, ich hoffe ihr könnt schlafen.

Licht und Schatten

Ich muss euch mal von den letzten Tagen berichten :-)

Letztes Wochenende war viel los, bzw. Freitag und Samstag.

Freitag war die Stammesversammlung meiner Pfadfinder in meinem Heimatort. "Meiner" Pfadfinder, weil ich ja einer der Vorsitzenden bin und mit der der ganzen Thematik und Jugendarbeit aufgewachsen bin.
Samstag früh haben wir uns dann nochmal getroffen um die Termin fürs nächste Jahr festzulegen und diverse Absprachen zu treffen.
Direkt danach, gegen Mittag bin ich nach Hause gefahren, hab kurz Sabrina abgeholt, und wir sind zum "Beuteltier" treffen hier in der Nähe gefahren. Also Treffen von Stomaträgern. War wieder ganz toll und ich hab einige sehr nette neue Leute kennengelernt. Müssen wir unbedingt wiederholen. Leider waren die Gespräche so toll, dass wir gar keine Bilder gemacht haben.

Dann wiederum am späten Nachmittag direkt weiter zur Bezirksversammlung der Pfadfinder, wo sich alle Stämme der Region einmal im Jahr treffen. Gut, dass die diesmal in Sabrinas Heimatort stattfand, das war ganz praktisch^^
Sonntag war dafür dann ruhiger :-)

Am Dienstag hab ich mal kurz mit Prof. Arnold auf Freiburg telefoniert (Chef der intern. Onkologie an der Klinik für Tumorbiologie Freiburg). Das kam eigentlich überraschend, ich hab ne E-Mail geschrieben um mich wegen einer topaktuellen Studie zur Immuntherapie bei Darmkrebs zu erkundigen, hätte aber nicht damit gerechnet, dass ER gleich zurückruft :-)
Naja, leider komm ich aber nicht für die Studie in Betracht. Aber andererseits läuft es ja gerade nicht schlecht bei mir :-)

Dann kam diese Woche ein riiiiiesen Paket von der lieben Nadine, hab ich mich total drüber gefreut :-)))) Danke nochmal an der Stelle! 

Benjamin Blümchen Gummibärchen :-D

Donnerstag sind wir am Nachmittag nach Würzburg gefahren und haben uns da mit Chaoskatze auf einen Kaffee getroffen.
Ich bin immer noch gerührt wenn ich daran denke... nein, gerührt klingt so nach Mitleid. Ich bin BErührt von der Begegnung.
Kurz zu ihr: Chaoskatze, oder Kätzchen, wie sie gerne genannt wird, kämpft seit über 7 (!!!) Jahre gegen einen Gehirntumor und hat schon etliche Therapien hinter sich. Vielleicht kennt sie ja der ein oder andere von euch aus der Reportage "Dies bisschen Leben" des SWR, oder natürlich von ihrem Blog.
Aktuell sieht es so aus, dass beim derzeitigen Stand ihrer Diagnose, Glioblastom Grad IV, die durchschnittliche Überlebenszeit auch mit Behandlung ca. 1 Jahr beträgt....
Sie nimmt das mit so einer Gelassenheit und Akzeptanz an, wie ich es bei noch keiner/keinem Betroffenen in jüngerem Alter erlebt hab, das hat mich tief beeindruckt.
Es gibt ja da diese Phasen der Krankheitsbewältigung, ich glaube, sie ist da schon viel weiter als viele andere.
Auch ihre Sprache ist nach einem intraoperativen Schlaganfall beeinträchtigt, aber trotzdem kommt sie klar.
Ich weiß gar nicht was ich noch sagen soll. Ich hoffe die nächste Zeit läuft für sie so ab, dass sie zufrieden ist ;-)
Es war echt schön sie kennen zu lernen, sie ist echt toll :-)

Danach sind wir in Würzburg ins Café Blind Date.
Das ist ein Dunkelcafé, das unter anderen von den Würzburger Pfadfindern betreut wird.

Das heißt, jeder kann da nachempfinden, wie sich blinde Menschen fühlen. Im Café ist es wirklich KOMPLETT dunkel, war eine krasse Erfahrung. Also ich fand’s echt cool und sehr interessant. =)
Dabei hab ich übrigens noch jemand getroffen, den ich übers Internet kennengelernt hab.
Simi ist ungefähr in meinem Alter und auch bei den Pfadfindern. Wir haben uns in einer Krebs-Gruppe auf Facebook kennengelernt. Gibt ja (zum Glück) nicht so viel Krebspatienten/innen. Wenn man dann noch die Pfadfinder gemeinsam hat, ist das schon was sehr Besonderes :-)
Simi hat Spina Bifida, sitzt deswegen im Rollstuhl. Außerdem Asperger Syndrom, ein Cochlea-Implantat und jetzt eben Leukämie. Trotzdem strahlt sie viel Lebenswillen aus und wir können uns immer super unterhalten.

Wir müssen uns unbedingt wieder mal treffen!

Dann Gesternabend Konzert in Würzburg: SCHANDMAUL!
War wiedermal MEGA :-) \m/ :-P
Und die Vorgruppe war auch gut.

Heute wäre eigentlich auch noch ein Cross-Golf-Turnier von den Pfadis. Ist früher so als Schnapsidee entstanden, mach aber extrem viel Spaß und deswegen wiederholen wir es schon länger jedes Jahr.
Fühl mich aber gerade nicht 100% fit und geschlafen hab ich auch wieder schlecht :-(
Naja, heute also Gammel-Tag daheim :-D

Achja, und so langsam beginnen Planungen für ein Klassentreffen meines Realschul-Jahrgangs von 2005, da freu ich mich jetzt schon drauf. :-P

Ich hoffe ihr hatte auch eine spannende Woche und, dass es euch da draußen allen gut geht!!!

Begleiterscheinungen - Klare Worte

So, ich war heute mal bei der örtlichen Filiale meiner Krankenkasse, ihr könnt ruhig wissen das es um die TK geht.

Ich schreib einfach mal was ich alles angesprochen hab und wie es dazu kam. Könnte etwas länger werden.

Ich hab ja seit meiner ersten OP ein Stoma, einen künstlichen Darmausgang. Sprich: Mein Arschloch am Bauch - Beutel drauf.
Da wollte ich wissen, wie genau die Abrechnung erfolgt. Mittlerweile weiß ich, dass es da ENORME Unterschiede der Kostenübernahme gibt. Teilweise übernimmt z.B. die AOK Bayern, was ganz anderes wie z.B. die AOK Hessen, und andere Versicherungen sowieso.

Jedenfalls gibt es bei der TK keine Pauschale mehr, zu der man sich die Hilfsmittel zur Stomaversorgung bestellen kann, sondern alles wird einzeln abgerechnet.

Ja haben die KK da natürlich so tolle Richtlinien, wie viele Beutel man brauchen darf. Also die schreiben mir quasi vor, wieviel ich kacken, wie oft ich wechseln soll.

Bin ich über der Anzahl im Monat, brauch ich ein Rezept auf Mehrbedarf vom Arzt. Das zu bekommen ist kein Problem, mich nervt nur diese Richtlinie. Die einen verbrauchen mehr, die anderen weniger, es gibt außerdem verschiedenen Versorgungssysteme und Hersteller. Aber das wäre jetzt zu umfangreich das für Nicht-Betroffene zu erklären.
Und es macht auch nochmal einen Unterschied, woher man die Sachen bestellt - direkt über Stomatherapeut/in oder Sanitätshaus oder Homecare-Unternehmen. Da gibt's auch Unterschiede, bei den einen läuft’s einfacher, bei anderen nicht.

Naja Hauptsache, s läuft ;-).......(und vor allem läuft nicht aus :-D)

Dann PET-CT.
Das ist ja die aktuelle Nonplusultra Untersuchung auf Metastasen im Körper und wird nur von wenigen Kassen bezahlt und auch nur bei bestimmten Erkrankungen.
Ich hab gefragt wie das in meinem Fall wäre. Beim kolorektalen Karzinom übernimmt die TK die Kosten, wenn ein konkreter Verdacht auf Metastasen vorliegt. Aber natürlich nur bei den "Vertragspartnern". Die Dame meinte das wäre nur Berlin (sind ja nur mal kurz 600km)
Zum Glück hatte ich mich vorher informiert, auf deren Homepage stand was anderes.
Ich hätte die Wahl zwischen Berlin, Köln, Hamburg oder München. Juhu Sightseeing!
Ne quatsch, hoffentlich braucht ich das PET-CT nicht so bald.

Aber der Witz ist ja, ich hatte schon 2 PET-CT , jeweils vor der OP 2010 und 2011. Einmal in Ulm, einmal Würzburg. Tübingen wäre noch näher, oder Heidelberg.
Damals müssen die Ärzte die Kostenübernahmen irgendwie durchgemogelt haben :-D

Alternative Heilpraktiken und Homöopathie. Bin ja Skeptiker, aber man muss ja mitnehmen was geht, wenn die es zahlen. Probieren schadet ja nicht, hab mal n paar Flyer mitgenommen.

Kur/Reha. Die Diagnose war Mai 2010. Ich war NIE in Kur oder Reha. Normalerweise kümmert sich da die Deutsche Rentenversicherung drum. Aber ich hab ja studiert, nie gearbeitet, deswegen ist die nicht verantwortlich. Deswegen hab ich auch nur meine private Berufsunfähigkeit als Einkommen, ohne die wäre ich finanziell aufgeschmissen. Das einzig andere wäre Grundsicherung, die würde aber klein ausfallen, weil das das Vermögen und Gehalt meiner Freundin mit einberechnet wird...
Die TK sagt, ja ich bin über sie anspruchsberechtigt. Aber im Gegensatz zur DRV drängen die nicht mit der Reha um einen wieder "arbeitsfähig" zu machen.
Sprich, ich hab die letzten 4 Jahre verpennt, einen Antrag auf Reha zu stellen und bin selber Schuld. Naja ich hatte ja auch andere Probleme. Aber im nächsten Jahre werd ich das auf jeden Fall in Anspruch nehmen, denke ich.

Wo ich eh schon mal da war, hab ich gleich n Antrag auf Fahrtkostenerstattung und Zuzahlungsbefreiung mitgenommen.
Die Zuzahlungsbefreiung lohnt sich auf jeden Fall, wenn man kein großes Einkommen hat und ledig ist.

So, jetzt das größte Thema

Sex und Familie

Also ich bin ja aufgrund der Behandlungen impotent und unfruchtbar, da nehm ich kein Blatt vor den Mund. Im Gegensatz zu vielen Ärzten :-(
Aber dank Viagra klappt's im Bett. Nein ehrlich, eigentlich kann ich glücklich sein, dass es auf diese einfach Weise noch geht.

Klar ist es ziemlich blöd - spontan geht nicht, man muss die Tablette ja mind. 30min vorher einwerfen. Gibt da verschiedene Mittel, muss da mal n Vergleichstest machen :-D

Aber die Kasse zahlt das nicht!

Klar, wenn die sagen "Für Krebspatienten (ab 60) ist das ein Lifestyle Medikament" kann ich das verstehen. aber in meinem Alter gehört das doch dazu!! Schweinerei!!
Apropos F.... FUCK CANCER!

Gut, weiter im Text... Die Schachtel original Viagra von Pfizer hat vorm Ablauf des Patents im Juli 2013 ungefähr 120€ gekostet (24 Tabletten). Jetzt ungefähr die Hälfte, trotzdem viel Geld.

Ich muss echt für Sex bezahlen! Ist ja wie im Puff :-D

Aber dann jedes Jahr 120€ Dividende an jedes TK-MitGLIED....  *kopfschüttel*

Genauso bei Kryokonservierung, also Einfrieren von Samenzellen (oder Eizellen bei der Frau).

Zahlt auch fast keine Kasse! Na super, und dann drüber aufregen, dass es immer weniger Geburten in Deutschland gibt.
Das waren einmalig ca. 600€ + ca. 300€ jährlich.

Also, Sperma Einfrieren nein. Aber künstliche Befruchtung, das wird teilweise übernommen... total logisch... und warum nicht ganz?!?

Die künstliche Befruchtung kostet bei einem Versuch schon ca. 3000-4000€!!! 

Davon muss man bei jeder Kasse die Hälfte selbst zahlen.

Klar, ich hab ja das Geld.... grrrr....

Also nicht das das gerade Thema wäre, aber irgendwann vielleicht mal? Und das ist ja auch bei vielen Thema, die schon komplett geheilt sind...

Leider gibt's schon ein Urteil vom Bundesgerichtshof, wenn ich mich richtig erinnere. Demnach müssen die Kosten nicht komplett übernommen werden... Ich finde, für Krebspatienten unter 40, könnten die das Geld schon locker machen....
Es gibt ein Grundrecht auf sexuelle Selbstbestimmung und auf Schutz von Ehe und Familie... ob da bei einer Klage vorm Bundesverfassungsgericht oder dem Europäischen Gerichtshof was drin wäre.... (hat da jemand ne Ahnung?)....
Naja ich lass das mal so stehen.

Aber ANSONSTEN, macht die TK ihren Job ganz gut...

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend

Nur laut gedacht

Sorry Leute, dass ich gerade so schreibfaul bin.

Mir geht's gut, Chemo läuft wie immer.

Irgendwie bin ich gerade ein wenig depri, gibt zurzeit nix nennenswertes zu berichten...
Es passiert gar nichts Aufregendes hier.


Ok, bisschen was:

- Ich war nochmal bei meinem Bruder in Düsseldorf.
- Ich hab mir ein neues Fahrrad gekauft, auch um ein bisschen mehr raus zu kommen.
- Die Taufe meine Neffen war schön (Ich war Taufpate)
- Ich muss mal wieder nach Hamburg - Zum Theaterstück "Heute bin ich blond"
- Es gibt jetzt so ne neue Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs.

Ach man ey
irgendwie bin ich grad voll an nem Tiefpunkt.
Hier in der Nähe ist gerade ein großes Volksfest der Region.
Alle gehen hin und ich hab irgendwie niemand mit dem ich hingehen kann, oder ich krieg den Arsch nicht hoch ganz alleine hinzugehen, ,wobei das auch ziemlich frustrierend wäre.

Ach alles scheiße gerade, ich glaub ich lösch diesen Post morgen wieder.
...

...
Ich kann hier weder schreiben: "Ey schaut mal, so toll, ich mach hier echt das Beste aus dem mir geschenkten Leben"
Noch: "Fuck gehts mir gerade scheiße aber ich kämpfe, bitte unterstüzt mich"


deswegen bin ich jetzt einfach ruhig..



Ich hoff ich habt heute Abend was vor und macht Party

Was so los war...

Die letzte Woche, also 6. - 14. September, war ich ja auf dem Woodbadge-Kurs. Bei dieser Ausbildung für Jugendleiter in der Pfadfinderbewegung geht es vor allem um Anwendung der Projektmethode, aber auch um das Erkennen der eigenen Stärken und Selbstwahrnehmung. Durch Reflexion und Feedback der anderen Kursteilnehmer, soll man sich so dann weiterentwickeln und so letztendlich ein Projekt in der Jugendarbeit vor Ort umsetzen.

Naja das alles jetzt genauer zu erklären, würde ewig dauern, jedenfalls war es eine super tolle Woche, bei der ich wieder ganz viele tolle Menschen kennenlernen durfte.

Ich will es mal so sagen. Jeder, der Krebs hat, kann mich bestimmt ein Stück weit verstehen, wenn ich sage, das man in einer Art "Parallelwelt" lebt, die bestimmt wird von Ärzten, Medikamenten und Krankenhäusern.
Meine Freizeit bei den Pfadfindern ist praktisch genauso eine Parallelwelt, aber im positiven Sinne. Deswegen sind diese ganzen schönen und eindrucksvollen Erfahrungen schwer zu beschreiben.

So, dann war diesen Montag in meinem Krankenhaus ein kleiner Vortrag zum Thema neue Therapien gegen Krebs. Gehalten hat den Vortrag mein behandelnder Onkologe.
War ganz ok, aber das meiste wusste ich schon und die Präsentation war leider eher auf ein Fachpublikum ausgelegt. 

Was ich mir aber auf jeden Fall gemerkt habe war die Antwort auf meine Frage, was denn alles hinter der Entwicklung eines solchen modernen zielgerichteten Medikaments steht:
Im Schnitt mindestens 15 Jahre und 1.500.000.000 € !!! Also diese "neuen" Medikament sind eigentlich von der Idee her schon alt. Und es dauert sehr lange, bis so ein Medikament letztendlich auf dem Markt zugelassen wird. Nur um das mal klarzustellen, weil ich immer wieder in Broschüren von "neuen" Medikamenten lese, die schon 10 Jahre auf dem Markt sind.
Mein Fazit diesbezüglich... Es tut sich zurzeit sehr viel in der Krebsforschung und es gibt sehr viele vielversprechende Ansätze. Die Frage ist leider oft: Wieviel Zeit habe ich noch und erlebe ich noch, dass ein neues besseres Medikament für meine Krankheit auf Markt kommt?
Natürlich werden auch erst mal die Mittel gegen die häufigen Krebsarten erforscht, wo es auch eine größere Zielgruppe an Patienten gibt, die davon profitieren würde.

Diese Woche konnten Sabrina und ich auch unseren 6. Jahrestag gemeinsam genießen :-) <3

Vorgestern war jemand hier aus Freiburg, der Erfahrungsberichte für eine neue Info-Seite zu Darmkrebs sammelt. Diese Seite (krankheitserfahrungen.de) gibt es schon für ein paar andere Krankheiten und ich finde die Struktur sehr gut, da man praktisch zu jedem Thema verschiedene persönliche Meinungen/Erfahrungen von Patienten anhören kann. Ab Frühjahr nächsten Jahres kann man mich da dann auch auf Video sehen :-P

Eine andere Anfrage für die Teilnahme an einer Fernsehsendung wurde leider kurzfristig wieder zurückgezogen -.-

Gestern war ich wieder in meinem Heimatort für die Gruppenstunde der Pfadis, die ich leite.

Heute haben wir Leiter alle gemeinsam einen Tag verbracht. Dazu waren wir hier in der Nähe meines jetzigen Wohnorts Bogenschießen und Grillen. War klasse! =)

So, morgen geht's dann noch aufs Volksfest. Das ist zwar schon das ganze Wochenende, aber bisher hatte ich keine Zeit/kein Bock :-D

Und nächste Woche geht's dann mal wieder zu Domi. Ich freu mich =)

Krebsmäßig alles ruhig, Nieren arbeiten auch normal^^

Aber irgendwie hab ich gerade jetzt im Moment eine komische Laune...

Achso, bei Laune fällt mir ein, die war die letzten Tage natürlich auch schon im Keller.

2 tapfere Kämpferherzen haben vor kurzem für immer aufgehört zu schlagen. Rosa Kriegerin und Dirk vom Facebook Blog TumrHumr haben ihren Kampf verloren.

Leider fallen mir heute an dieser Stelle keine Worte ein, welche ihnen auch nur annähern gerecht werden.

Daher denk ich jetzt einfach nur fest an sie......

Ich hoff euch geht's allen gut und ihr genießt euer Wochenende ;-)

FUCK CANCER!

Woodbadge

Huhu,

ich glaub ich hab schon wieder vergessen, hier Bescheid zu sagen, dass bei den Untersuchungen alles ok war :-D
Also: Alles gut =).
Bin immer noch in Remission. Chemo wie gehabt.

Ich fahre nachher für die nächsten 8 Tage weg, nicht weit, nur nach Bayern :-D

Wie einige wissen bin ich ja sehr engagiert bei den Pfadfindern.
Über 16 Jahre, seit der Gründung unseres Stammes, bin ich jetzt schon Pfadfinder in meinem Heimatort. Seit ich 18 bin, auch als Gruppenleiter.
Unser Stamm Santiago Schrozberg ist Teil der DPSG, des größten deutschen Pfadfinderverbandes und damit Teil der Weltpfadfinderbewegung.

Das Ganze läuft zwar ehrenamtlich, aber natürlich ist es immer gut, wenn die Jugendleiter auch eine Art Einführung/Ausbildung/Fortbildung machen.
Deswegen bin ich die nächste Woche auf dem sogenannten "Woodbadge-Kurs".
Das ist DIE international anerkannte Ausbildung der Gruppenleiter der Pfadfinder.
Wollte ich schon viel länger abgeschlossen haben, aber da kam ja was dazwischen, ihr wisst ja....

Wir auf jeden Fall bestimmt voll cool, dieser Kurs hat auf jeden Fall viel mit Teamwork, Gemeinschaft, Selbstbewusstsein, Kreativität, Selbsteinschätzung, und und und zu tun... Natürlich kommt auch der Spaß nicht zu kurz :-P
Ich freu mich schon voll =)

Macht's gut und bis die Tage, "Gut Pfad"

Euer Benni

Ihr seid super!

Wow, seit dem Start meines Blog (Ende Oktober 2013) schon 40000 Klicks.
Das heißt ca. 4000 Aufrufe der Seite pro Monat, ca. 130 pro Tag.

Auf meiner Facebook-Seite innerhalb von 3 Monaten schon ... lasst mich nachschauen... 366 "Gefällt mir"-Angaben (im Schnitt 4 Likes pro Tag?!?).

DANKE!!!

Ich freu mich immer über jedes Kommentar und jede Nachricht, euren Zuspruch und eure Unterstützung :-)

Stau auf der Straße... äh Schiene

So was war mein letzter Blogeintrag hier... Ahja der Spiegel Artikel.
Hab schon einige positive Rückmeldung bekommen, was mich sehr gefreut hat :-)
War ja nicht so einfach ALLES anzusprechen, aber hey - ganz oder gar nicht. Und wenn man mal die Chance hat öffentlich darüber zu berichten, warum nicht. Ich glaub zum Thema Sex & Kinderwunsch muss dringend noch mal n extra Eintrag hier machen.

Wenn ihr zwischenzeitlich nix von mir hört, könnt ihr auch mal auf Facebook vorbeischauen, da poste ich ein bisschen öfter, weils einfach schneller und einfacher geht, auch vom Handy aus. Ihr seht die Beiträge auf meiner Seite übrigens auch, wenn ihr nicht bei Facebook seid ;-)

Also vorletztes Wochenende war ich mit meinem Vater bei meinem Zwillingsbruder in Düsseldorf und den einen Abend noch auf einem Beuteltier-Treffen bei Pia. War echt ein sehr schönes Wochenende!

Domi & Ich =)

Letztes Wochenende war dann der GEPLANTE Schienenwechsel in der Urologie wie immer, alles prima gelaufen. Sogar ambulant, d.h. ich konnte am gleichn Tag noch heim! :-)

Woran merkt man, dass man definitiv schon zu lange Krebs hat? Wenn die Narkose-Ärztin meint: "Sie wissen ja besser Bescheid als ich, da können sie ja demnächst hier anfangen zu arbeiten" 

Tja und dann gings mir vorgestern schon schlecht, gestern dann wieder besser, hatte alle meine Kontrolluntersuchungen ... ich kopier das mal von Facebook:

Also Blutbild, Röntgen und MRT waren schon fertig. Dann plötzlich Nierenkoliken. Auf Tagesklinik erst mal Novamin-Buscopan Cocktail, hat geholfen. Notfallmäßig auf die urologie - Niere gestaut + Infektion. Obwohl die beiden Harnleiterscheienen erst seit Freitag liegen. 
Also wieder dageblieben - Narkose - kurzer Eingriff. 
Jetzt wieder gut, Pippi läuft, keine Schmerzen. 
Hoffentlich morgen heim. Krankenhaus macht halt schlechte Laune. Und ich kanns nicht oft genug sagen: Ich HASSE den Schlauch da unten in meinem Ding! (blasenkatheder bis morgen)

Und jetzt bin ich endlich wieder daheim und alles ist super! So ein ungeplanter Krankenhausaufenthalt führt einem doch immer wieder die Krankheit vor Augen und wie sehr man die Augenblicke schätzen muss, in denen es uns gut geht! =)

Jetzt erst mal einen entspannten Tag daheim genießen :-)

Ich hoffe euch geht's gut und allen anderen wünsch ich gute Besserung und Durchhaltevermögen!
Bis bald =)

Schau mal in den SPIEGEL!

Hab gerade den Artikel über mich im SPIEGEL Wissen entdeckt. Vielen Dank, Isabelle, ist echt gelungen ;-) Ich find die ganze Ausgabe sehr gut gemacht.
Ich sprech' da ein paar Sachen an, die ich bisher ausgeklammert habe, aber wenn ich schonmal die Chance hab über die Krankheit öffentlich zu berichten, dachte ich mir - ganz oder gar nicht :-P

Quelle: http://www.spiegel.de/spiegel/spiegelwissen/index-2014-3.html

Besser 'n Beutel am Bauch, als 'n Zettel am Zeh!

Huhu,

Letztes Wochenende war ich auf dem „Beuteltier“-Treffen in Darmstadt. Also ein Treffen der Stoma-Träger-Gruppe auf Facebook, da passt ja auch Darmstadt J

Anfangs brauchte ich ein bisschen um warm zu werden, ich kannte ja die Leute sonst nur online. Aber es war toll, jeden einzelnen persönlich kennen zu lernen. So viele liebenswerte Menschen auf einen Haufen =). Wir haben dann auch von Samstag auf Sonntag da übernachtet (also Sabrina war auch dabei). Hab mich da echt wohl gefühlt. Dabei waren so viele unterschiedliche Menschen da, aber halt alle mit Beutel am Bauch, umso cooler, wenn sich dann alle so super verstehen. Ich wusste ja auch, dass auch ein paar aus meiner Generation da sind.  Wurde ja auch ganz schön spät am Samstag… also besser gesagt früh :-P. Die jungen Wilden haben halt Party gemacht ;-) Unter anderen hab ich auch die Überlebenskünstlerin Pia kennengelernt, vielleicht liest der eine oder andere hier ja auch ihren Blog. 

Organisiert hat das Ganze übrigens die liebe Nicole Engel, die sich da viel Mühe gegeben hat, ganz herzlichen Dank dafür!
Auf jeden Fall, muss das nächstes Jahr wieder sein, dann mit 2 Übernachtungen =)

Aber wahrscheinlich seh ich schon einige schon bald wieder, wenn ich meinen Bruder in Düsseldorf besuche, da ist nämlich zufällig ein kleines Treffen bei Pia, und das liegt ja in der Nähe. Freu mich schon =)

In diesem Zusammenhang möchte ich noch auf die Aktion 100 Tage – 100 Momente aufmerksam machen. Auf der Seite sieht man jeden Tag einen Stomaträger, der seinen Beutel zeigt. So wollen wir mehr Aufmerksamkeit und Akzeptanz für dieses Thema in der Öffentlichkeit sorgen. In den Medien wird ja in letzter Zeit ab und zu darüber berichtet, aber meist geht da immer nur um irgendwelche amerikanischen Models, obwohl sich auch mutige Menschen wie du und ich hier in Deutschland das genauso trauen. Also schaut mal rein =)

Achso, der aktuelle Therapie Zyklus ist schon wieder vorbei. Staging und Harnleiterschienen-Wechsel kommt dann Mitte August, dann geht’s weiter. Nach der Chemo ist vor der Chemo^^

Übrigens warte ich schon gespannt auf die nächste Ausgabe vom SPIEGEL WISSEN, in dem ein großer 

Artikel über mich drin sein wird J

Bis dahin – macht’s gut 

Recover Your Smile

München war toll!

Die Anreise mit ICE ging ziemlich flott, nach nur 3 Stunden waren wir schon da.
Hotel war ganz gut, die Lage am Bahnhof war zwar zentral, aber jetzt nicht so das sehenswerte Stadtviertel :-D
Noch am Donnerstag waren wir dann gleich im Englischen Garten, dem großen Park in München, um noch einen entspannten Nachmittag zu verbringen. Natürlich durfte auch ein Besuch im Biergarten hier nicht fehlen, wenn man schon in Bayern ist.
Am Freitag waren wir im Prinzip den ganzen Tag im Deutschen Museum, was natürlich nicht annähernd gereicht hat um alles zu sehen, aber war echt interessant.
Irgendwie cool, wenn man in der Sonderausstellung Nano-/Biotechnologie als moderne Medikamente die Mittel findet, die man selber kriegt, also in meinem Fall Avastin :-P
Abends waren wir dann so kaputt, dass wir lieber im Hotelzimmer fern geschaut haben, als nochmal loszuziehen.
Samstag dann großer Stadtbummel und "Shopping". Mit Zwischenstation Viktualienmarkt, HardRockCafé, Hofbräuhaus,... War ganz schön was los in der City, vor allem weil da in München der Christopher-Street-Day stattfand. Und natürlich haben wir uns den wahrscheinlich heißesten Tag des Jahres für unseren Ausflug in die Innenstadt ausgesucht. Aber am Karlsplatz gab's einen riesen Brunnen, da konnte man sich gut erfrischen :-P
Sonntag dann endlich das Fotoshooting von Recover Your Smile bei Lilly meets Lola. Erstmal kam ich mir da bisschen komisch vor unter den ganzen weiblichen Wesen an den Schminktischen und so :-D
Aber das Eis war schnell gebrochen, die waren alle so nett und sympathisch, allen voran Barbara (Mutter von Nana) und Sandra (Gründerin von Lilly meets Lola). Ganz liebe Grüße an der Stelle ;-) Im Nachhinein bisschen schade, dass ich mich eigentlich gar nicht so viel mit den anderen Teilnehmerinnen unterhalten hab, wie ich dachte.
Als Mann war das ja schon ziemlich ungewohnt, wenn da andere mit Pinsel und so im eigenen Gesicht rummachen, aber trotzdem war's mal was ganz besonderes. Bei mir haben sie ja, anfangs, echt nicht viel gemacht, aber man hat trotzdem dem Unterschied gesehen.
Und dann hatten wir ja noch die coole Idee mit dem rockigem Make-Up a la David Bowie. Die Bilder sind so geil geworden!
Insgesamt kann ich echt jedem, der die Chance dazu hat, nur empfehlen da mal teilzunehmen!
Danach waren wir noch schön Essen in einer Vinothek in der Nähe vom Hotel.
Montag sind wir dann noch zur Bavaria Filmstadt gefahren.
War ganz anders als ich es mir vorgestellt habe, irgendwie. Das ist ja ein riesiges Gelände, die ganze Bavaria Film GmbH halt, wo auch gedreht wird und dazwischen dann die einzelnen Stationen, die man mit der Führung abläuft. Die fand ich auch sehr interessant und cool.
Achso, hab ich erwähnt dass das Wetter an dem Tag ausnahmsweise scheiße war? Es hat DIE GANZE ZEIT geregnet. Mal weniger, mal in Strömen. Wir haben uns noch einen Poncho gekauft, waren aber am Ende doch ziemlich nass :-D
Nach Filmstadt und Mittagessen sind wir noch in Bully Herbigs "Bullyversum"... naja ich fand’s enttäuschend.
Gar nicht sooo groß, und eher auf bisschen jüngere ausgelegt. Paar Sachen ganz nett, aber ich muss jetzt nicht jedes Teil, das Bully in seinem Leben angefasst hat, bewundern und `ne Geschichte dazu anhören :-D

Von dort sind wir dann direkt zum Hauptbahnhof, haben unser zwischengelagertes Gepäck geholt und sind in den ICE nach Nürnberg gestiegen. Von dort ging's dann weiter nach Hause.

Hier noch die Bilder :-)

Tretbootfahren im Englischen Garten

Weissbier gehört einfach dazu

Thermo-Selfie im Deutschen Museum

Wie kommt das Segelboot da hin?

Deutsches Museum

Das Rathaus am Marienplatz

CSD in München

"In München steht ein Hofbräuhaus..."

Wasser, Wasser!

Bavaria Filmstadt

Maskottchen der Filmstadt 

Na, wer kennt den hier?

"Es ist so flauschig!!!"

*Ping*.....*Ping*.... (DAS BOOT, ihr wisst was ich meine....)

Bitte Lächeln :-)

Huhu ihr Weltmeister****,

mir geht's super :-)

Koffer sind gepackt und morgen geht's für 5 Tage nach München. Am Sonntag ist endlich das Fotoshooting bei Recover Your Smile... ich bin schon gespannt und freu mich sehr darauf.
Und weil Sabrina Urlaub hat, dachten wir, wir machen gleich einen Städtetrip daraus. Wetter soll ja wunderbar werden.
Wir waren beide noch nie in München und deswegen haben wir genug vor :-)

Ich wünsch euch allen noch eine schöne Woche und ein tolles Wochenende! Allen denen es im Moment nicht so gut geht wünsch ich viel Kraft und immer eine positive Einstellung!

Finale!

Man war das ein MEGA Spiel am Dienstag?!!
Am Sonntag werden wir Weltmeister und das wird DIE Party schlechthin :-P

Achso das Bild... ja ich dachte mir bei dem ganzen Wirbel um Bethany Townsend kann ich auch mal meinem Beutel im Fan-Design posten ;-)

Und nur um das klarzustellen:
Mit dem Stoma komm ich super zurecht. Klar war's am Anfang ne Umstellung und es war nicht einfach. Aber jetzt ist alles super.
Der künstliche Darmausgang beeinträchtigt meinen Alltag so gut wie nicht und für viele Menschen mit anderen Darmkrankheiten ist ein Stoma oft ein wichtiger Schritt hin zu einem normalen Leben!
Ja, Schwimmen kann man auch damit.
Ja und beim Sex gibt's keine Probleme damit, das wolltet ihr doch alle wissen ;-)

Da ist der Umgang mit der Krankenkasse und Ämtern zwecks Versorgung eher das Problem. Und natürlich die Blicke anderer Leute. Ich hab kein Problem darüber zu reden oder hier ein Bild zu posten. Aber für viele ist es immer noch ein Tabu Thema und auch ich hab kein Bock auf die ganzen Blicke im Schwimmbad.

Trotzdem sollte uns keiner bemitleiden oder es abstoßend finden. Damit ist keinem geholfen. Grenzen beginnen immer im Kopf. Also zeigt ein bisschen Toleranz und Mut auch solche Thema anzusprechen, dazu muss man kein Model sein^^

Mehr tolle Bilder gibt's hier: http://www.100-tage-100-momente.de/

Besser 'n Beutel am Bauch als 'nen Zettel am Zeh!

Chillen und Grillen... achja und Schland

Hallöchen,

Im Moment gibt's eigentlich nur positive Dinge zu berichten :-)

Chemo läuft soweit - keine besonderen Vorkommnisse Blutwerte normal abnormal, Stoma kackt rum, Harnleiterschienen melden sich nicht. Also alles super!

Was war los außer Fußball/WM?

Mein Schatz und ich waren mit ihrer Familie im Theater Heilbronn in "Ziemlich beste Freunde". War echt gut und ziemlich witzig. Mit minimalen Requisiten, Schauspielern und Bühnenbild, das Beste aus der Geschichte rausgeholt :-)
Dies Zitat kannte ich ja schon aus dem Film, und ich denke es spricht auch viele Krebskranke an:

Antoine: 'Die Jungs aus der Vorstadt, die kennen kein Mitleid.'
Philippe: 'Genau das ist es. Das ist es was ich will - kein Mitleid.'

Schatzi und ich haben jetzt diese tollen T-Shirts von Flugkraft:

Ende Juni haben wir immer unser Gemeindefest. An dem veranstalten wir, die Pfadfinder, immer ein Turnier im Menschenkicker/Riesenkicker. Also ein Tisch-Kicker in Lebensgröße. Haben wir vor Jahren mal nach einer Anleitung aus dem Internet selbst zusammengebaut und ist nun das Highlight des jährlichen Gemeindefestes. Da gab's einiges zu organisieren und moderieren für mich, aber letztendlich hat alles geklappt, das Wetter hat sogar gehalten und wir konnten einen Sieger küren. Auf jeden Fall macht's immer eine Menge Spaß.

Am nächsten Tag ja dann mein Geburtstag. Wollte ja nur ein bisschen Grillen mit Verwandten und Freunden. Letztendlich waren's dann doch an die 25 Leute, zum Glück zeitversetzt anwesend. Wir haben bei meinem Vater daheim nur begrenzt Platz, aber immer noch viel mehr als in unserer Mietwohnung natürlich.
War bloß bisschen blöd zwischendrin, dass es so geregnet hat, dass wir den Grill auf die Terrasse unters Dach stellen mussten, was natürlich zur Folge hatte, dass die ganze Terrasse schön eingeräuchert wurde :-D Aber hat ja dann wieder nachgelassen ;-)

Es waren alle da, die mir wichtig sind (außer mein Zwillingsbruder, der wohnt ja in Düsseldorf, aber dafür gibt's ja Skype :-P) und deswegen war es ein super Abend. Und das Spiel hat Deutschland ja dann auch noch irgendwie gewonnen ...  Danke an dieser Stelle an Papa, der alles natürlich auch mitorganisiert hat =). Und an Schatz natürlich sowieso.

Hier ein kurzer Einblick in meine Geschenke. Gab noch mehr, unter anderem Süßes, Gutscheine, Geld... das hab ich jetzt mal weggelassen.

Jack Daniels, Supercooler Tote-Hosen-Zip-Pulli, lustiges Buch, mein neues Lieblings-Parfüm, ein MEGA Messer, ein Trinkhorn.... ach ja und für das Kind in mir die LEGO Version von der Zeitmaschine aus "Zurück in die Zukunft"....

und einen extra Platz verdient haben sich Sabrina 2 (!) Kuchen für mich <3

So und im Juli steht so einiges auf dem Plan. Sabrina hat auch genug Urlaub. Demnächst Weinfest, Geburtstag von einem Freund, natürlich WM, dann gewinnt Deutschland die WM, Holy Color Festival, Kurztrip nach München (Fotoshooting!!!), Kurztrip nach Darmstadt.... =)

So, dann wünsch ich euch allen noch einen schönen Abend und macht's gut!