Samstag, 25. Oktober 2014

Licht und Schatten

Ich muss euch mal von den letzten Tagen berichten :-)

Letztes Wochenende war viel los, bzw. Freitag und Samstag.
Freitag war die Stammesversammlung meiner Pfadfinder in meinem Heimatort. "Meiner" Pfadfinder, weil ich ja einer der Vorsitzenden bin und mit der der ganzen Thematik und Jugendarbeit aufgewachsen bin.
Samstag früh haben wir uns dann nochmal getroffen um die Termin fürs nächste Jahr festzulegen und diverse Absprachen zu treffen.
Direkt danach, gegen Mittag bin ich nach Hause gefahren, hab kurz Sabrina abgeholt, und wir sind zum "Beuteltier" treffen hier in der Nähe gefahren. Also Treffen von Stomaträgern. War wieder ganz toll und ich hab einige sehr nette neue Leute kennengelernt. Müssen wir unbedingt wiederholen. Leider waren die Gespräche so toll, dass wir gar keine Bilder gemacht haben.
Dann wiederum am späten Nachmittag direkt weiter zur Bezirksversammlung der Pfadfinder, wo sich alle Stämme der Region einmal im Jahr treffen. Gut, dass die diesmal in Sabrinas Heimatort stattfand, das war ganz praktisch^^
Sonntag war dafür dann ruhiger :-)

Am Dienstag hab ich mal kurz mit Prof. Arnold auf Freiburg telefoniert (Chef der intern. Onkologie an der Klinik für Tumorbiologie Freiburg). Das kam eigentlich überraschend, ich hab ne E-Mail geschrieben um mich wegen einer topaktuellen Studie zur Immuntherapie bei Darmkrebs zu erkundigen, hätte aber nicht damit gerechnet, dass ER gleich zurückruft :-)
Naja, leider komm ich aber nicht für die Studie in Betracht. Aber andererseits läuft es ja gerade nicht schlecht bei mir :-)

Dann kam diese Woche ein riiiiiesen Paket von der lieben Nadine, hab ich mich total drüber gefreut :-)))) Danke nochmal an der Stelle! 

Benjamin Blümchen Gummibärchen :-D

Donnerstag sind wir am Nachmittag nach Würzburg gefahren und haben uns da mit Chaoskatze auf einen Kaffee getroffen.
Ich bin immer noch gerührt wenn ich daran denke... nein, gerührt klingt so nach Mitleid. Ich bin BErührt von der Begegnung.
Kurz zu ihr: Chaoskatze, oder Kätzchen, wie sie gerne genannt wird, kämpft seit über 7 (!!!) Jahre gegen einen Gehirntumor und hat schon etliche Therapien hinter sich. Vielleicht kennt sie ja der ein oder andere von euch aus der Reportage "Dies bisschen Leben" des SWR, oder natürlich von ihrem Blog.
Aktuell sieht es so aus, dass beim derzeitigen Stand ihrer Diagnose, Glioblastom Grad IV, die durchschnittliche Überlebenszeit auch mit Behandlung ca. 1 Jahr beträgt....
Sie nimmt das mit so einer Gelassenheit und Akzeptanz an, wie ich es bei noch keiner/keinem Betroffenen in jüngerem Alter erlebt hab, das hat mich tief beeindruckt.
Es gibt ja da diese Phasen der Krankheitsbewältigung, ich glaube, sie ist da schon viel weiter als viele andere.
Auch ihre Sprache ist nach einem intraoperativen Schlaganfall beeinträchtigt, aber trotzdem kommt sie klar.
Ich weiß gar nicht was ich noch sagen soll. Ich hoffe die nächste Zeit läuft für sie so ab, dass sie zufrieden ist ;-)
Es war echt schön sie kennen zu lernen, sie ist echt toll :-)



Danach sind wir in Würzburg ins Café Blind Date.
Das ist ein Dunkelcafé, das unter anderen von den Würzburger Pfadfindern betreut wird.
Das heißt, jeder kann da nachempfinden, wie sich blinde Menschen fühlen. Im Café ist es wirklich KOMPLETT dunkel, war eine krasse Erfahrung. Also ich fand’s echt cool und sehr interessant. =)
Dabei hab ich übrigens noch jemand getroffen, den ich übers Internet kennengelernt hab.
Simi ist ungefähr in meinem Alter und auch bei den Pfadfindern. Wir haben uns in einer Krebs-Gruppe auf Facebook kennengelernt. Gibt ja (zum Glück) nicht so viel Krebspatienten/innen. Wenn man dann noch die Pfadfinder gemeinsam hat, ist das schon was sehr Besonderes :-)
Simi hat Spina Bifida, sitzt deswegen im Rollstuhl. Außerdem Asperger Syndrom, ein Cochlea-Implantat und jetzt eben Leukämie. Trotzdem strahlt sie viel Lebenswillen aus und wir können uns immer super unterhalten.
Wir müssen uns unbedingt wieder mal treffen!



Dann Gesternabend Konzert in Würzburg: SCHANDMAUL!
War wiedermal MEGA :-) \m/ :-P
Und die Vorgruppe war auch gut.


Heute wäre eigentlich auch noch ein Cross-Golf-Turnier von den Pfadis. Ist früher so als Schnapsidee entstanden, mach aber extrem viel Spaß und deswegen wiederholen wir es schon länger jedes Jahr.
Fühl mich aber gerade nicht 100% fit und geschlafen hab ich auch wieder schlecht :-(
Naja, heute also Gammel-Tag daheim :-D
Achja, und so langsam beginnen Planungen für ein Klassentreffen meines Realschul-Jahrgangs von 2005, da freu ich mich jetzt schon drauf. :-P
Ich hoffe ihr hatte auch eine spannende Woche und, dass es euch da draußen allen gut geht!!!


Montag, 13. Oktober 2014

Begleiterscheinungen - Klare Worte

So, ich war heute mal bei der örtlichen Filiale meiner Krankenkasse, ihr könnt ruhig wissen das es um die TK geht.

Ich schreib einfach mal was ich alles angesprochen hab und wie es dazu kam. Könnte etwas länger werden.

Ich hab ja seit meiner ersten OP ein Stoma, einen künstlichen Darmausgang. Sprich: Mein Arschloch am Bauch - Beutel drauf.
Da wollte ich wissen, wie genau die Abrechnung erfolgt. Mittlerweile weiß ich, dass es da ENORME Unterschiede der Kostenübernahme gibt. Teilweise übernimmt z.B. die AOK Bayern, was ganz anderes wie z.B. die AOK Hessen, und andere Versicherungen sowieso.
Jedenfalls gibt es bei der TK keine Pauschale mehr, zu der man sich die Hilfsmittel zur Stomaversorgung bestellen kann, sondern alles wird einzeln abgerechnet.
Ja haben die KK da natürlich so tolle Richtlinien, wie viele Beutel man brauchen darf. Also die schreiben mir quasi vor, wieviel ich kacken, wie oft ich wechseln soll.
Bin ich über der Anzahl im Monat, brauch ich ein Rezept auf Mehrbedarf vom Arzt. Das zu bekommen ist kein Problem, mich nervt nur diese Richtlinie. Die einen verbrauchen mehr, die anderen weniger, es gibt außerdem verschiedenen Versorgungssysteme und Hersteller. Aber das wäre jetzt zu umfangreich das für Nicht-Betroffene zu erklären.
Und es macht auch nochmal einen Unterschied, woher man die Sachen bestellt - direkt über Stomatherapeut/in oder Sanitätshaus oder Homecare-Unternehmen. Da gibt's auch Unterschiede, bei den einen läuft’s einfacher, bei anderen nicht.
Naja Hauptsache, s läuft ;-).......(und vor allem läuft nicht aus :-D)

Dann PET-CT.
Das ist ja die aktuelle Nonplusultra Untersuchung auf Metastasen im Körper und wird nur von wenigen Kassen bezahlt und auch nur bei bestimmten Erkrankungen.
Ich hab gefragt wie das in meinem Fall wäre. Beim kolorektalen Karzinom übernimmt die TK die Kosten, wenn ein konkreter Verdacht auf Metastasen vorliegt. Aber natürlich nur bei den "Vertragspartnern". Die Dame meinte das wäre nur Berlin (sind ja nur mal kurz 600km)
Zum Glück hatte ich mich vorher informiert, auf deren Homepage stand was anderes.
Ich hätte die Wahl zwischen Berlin, Köln, Hamburg oder München. Juhu Sightseeing!
Ne quatsch, hoffentlich braucht ich das PET-CT nicht so bald.
Aber der Witz ist ja, ich hatte schon 2 PET-CT , jeweils vor der OP 2010 und 2011. Einmal in Ulm, einmal Würzburg. Tübingen wäre noch näher, oder Heidelberg.
Damals müssen die Ärzte die Kostenübernahmen irgendwie durchgemogelt haben :-D

Alternative Heilpraktiken und Homöopathie. Bin ja Skeptiker, aber man muss ja mitnehmen was geht, wenn die es zahlen. Probieren schadet ja nicht, hab mal n paar Flyer mitgenommen.

Kur/Reha. Die Diagnose war Mai 2010. Ich war NIE in Kur oder Reha. Normalerweise kümmert sich da die Deutsche Rentenversicherung drum. Aber ich hab ja studiert, nie gearbeitet, deswegen ist die nicht verantwortlich. Deswegen hab ich auch nur meine private Berufsunfähigkeit als Einkommen, ohne die wäre ich finanziell aufgeschmissen. Das einzig andere wäre Grundsicherung, die würde aber klein ausfallen, weil das das Vermögen und Gehalt meiner Freundin mit einberechnet wird...
Die TK sagt, ja ich bin über sie anspruchsberechtigt. Aber im Gegensatz zur DRV drängen die nicht mit der Reha um einen wieder "arbeitsfähig" zu machen.
Sprich, ich hab die letzten 4 Jahre verpennt, einen Antrag auf Reha zu stellen und bin selber Schuld. Naja ich hatte ja auch andere Probleme. Aber im nächsten Jahre werd ich das auf jeden Fall in Anspruch nehmen, denke ich.

Wo ich eh schon mal da war, hab ich gleich n Antrag auf Fahrtkostenerstattung und Zuzahlungsbefreiung mitgenommen.
Die Zuzahlungsbefreiung lohnt sich auf jeden Fall, wenn man kein großes Einkommen hat und ledig ist.

So, jetzt das größte Thema
Sex und Familie
Also ich bin ja aufgrund der Behandlungen impotent und unfruchtbar, da nehm ich kein Blatt vor den Mund. Im Gegensatz zu vielen Ärzten :-(
Aber dank Viagra klappt's im Bett. Nein ehrlich, eigentlich kann ich glücklich sein, dass es auf diese einfach Weise noch geht.
Klar ist es ziemlich blöd - spontan geht nicht, man muss die Tablette ja mind. 30min vorher einwerfen. Gibt da verschiedene Mittel, muss da mal n Vergleichstest machen :-D
Aber die Kasse zahlt das nicht!
Klar, wenn die sagen "Für Krebspatienten (ab 60) ist das ein Lifestyle Medikament" kann ich das verstehen. aber in meinem Alter gehört das doch dazu!! Schweinerei!!
Apropos F.... FUCK CANCER!

Gut, weiter im Text... Die Schachtel original Viagra von Pfizer hat vorm Ablauf des Patents im Juli 2013 ungefähr 120€ gekostet (24 Tabletten). Jetzt ungefähr die Hälfte, trotzdem viel Geld.
Ich muss echt für Sex bezahlen! Ist ja wie im Puff :-D
Aber dann jedes Jahr 120€ Dividende an jedes TK-MitGLIED....  *kopfschüttel*

Genauso bei Kryokonservierung, also Einfrieren von Samenzellen (oder Eizellen bei der Frau).
Zahlt auch fast keine Kasse! Na super, und dann drüber aufregen, dass es immer weniger Geburten in Deutschland gibt.
Das waren einmalig ca. 600€ + ca. 300€ jährlich.

Also, Sperma Einfrieren nein. Aber künstliche Befruchtung, das wird teilweise übernommen... total logisch... und warum nicht ganz?!?
Die künstliche Befruchtung kostet bei einem Versuch schon ca. 3000-4000€!!! 
Davon muss man bei jeder Kasse die Hälfte selbst zahlen.
Klar, ich hab ja das Geld.... grrrr....
Also nicht das das gerade Thema wäre, aber irgendwann vielleicht mal? Und das ist ja auch bei vielen Thema, die schon komplett geheilt sind...
Leider gibt's schon ein Urteil vom Bundesgerichtshof, wenn ich mich richtig erinnere. Demnach müssen die Kosten nicht komplett übernommen werden... Ich finde, für Krebspatienten unter 40, könnten die das Geld schon locker machen....
Es gibt ein Grundrecht auf sexuelle Selbstbestimmung und auf Schutz von Ehe und Familie... ob da bei einer Klage vorm Bundesverfassungsgericht oder dem Europäischen Gerichtshof was drin wäre.... (hat da jemand ne Ahnung?)....
Naja ich lass das mal so stehen.

Aber ANSONSTEN, macht die TK ihren Job ganz gut...

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend




Samstag, 11. Oktober 2014

Nur laut gedacht

Sorry Leute, dass ich gerade so schreibfaul bin.

Mir geht's gut, Chemo läuft wie immer.

Irgendwie bin ich gerade ein wenig depri, gibt zurzeit nix nennenswertes zu berichten...
Es passiert gar nichts Aufregendes hier.


Ok, bisschen was:

- Ich war nochmal bei meinem Bruder in Düsseldorf.
- Ich hab mir ein neues Fahrrad gekauft, auch um ein bisschen mehr raus zu kommen.
- Die Taufe meine Neffen war schön (Ich war Taufpate)
- Ich muss mal wieder nach Hamburg - Zum Theaterstück "Heute bin ich blond"
- Es gibt jetzt so ne neue Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs.

Ach man ey
irgendwie bin ich grad voll an nem Tiefpunkt.
Hier in der Nähe ist gerade ein großes Volksfest der Region.
Alle gehen hin und ich hab irgendwie niemand mit dem ich hingehen kann, oder ich krieg den Arsch nicht hoch ganz alleine hinzugehen, ,wobei das auch ziemlich frustrierend wäre.

Ach alles scheiße gerade, ich glaub ich lösch diesen Post morgen wieder.
...

...
Ich kann hier weder schreiben: "Ey schaut mal, so toll, ich mach hier echt das Beste aus dem mir geschenkten Leben"
Noch: "Fuck gehts mir gerade scheiße aber ich kämpfe, bitte unterstüzt mich"


deswegen bin ich jetzt einfach ruhig..



Ich hoff ich habt heute Abend was vor und macht Party

Aktuelle Studien (Darmkrebs)