War ja klar... :-(

Jetzt hock ich wieder mal mit Blasenkatheter im Krankenhaus,, was ein scheiß!

2 Wochen vorm eh vereinbarten Termin zum Wechsel meiner DJ Harnleiterschienen musste ich gestern notfallmäßig (tolle Uhrzeit nach 22 Uhr) auf die Urologie wegen starken Bauch- und Flankenschmerzen. Mir war gleich klar, Niere gestaut.
Genauso hat es sich in Ultraschall bestätigt und nach ner Infusion Schmerzmitteln ging's auch wieder. Übrigens, die Ärzte auf der Uro haben keine Ahnung vom Port anstechen :-/

Heute erstmal warten hungern warten hungern... Zum Glück kam mein Schatz noch in ihrer Pause vorbei und könnte mich aufmuntern <3.
Und als ich gerade schon eine Schwester auffressen wollte, kam ich doch noch dran.
Also Narkose, schlaf schlaf, die Uros machen ihr Ding... An meinem Ding :-D hört sich leicht falsch an xD
Im Aufwachen wieder komische wach träume und Halluzinationen gehabt :*)

Vor kurzem konnte ich endlich wieder was essen und.... Halleluja ich hatte noch eine kleine Tafel RitterSport in der Tasche :-)

Ansonsten alles Standard...3er Zimmer naja, Schwestern nett, langweile blöd, katheder beschissen.

Ich bleib dran.
Hier noch n Bild meines All inclusive bändchens :-P

Wochenend und Sonnenschein

So, erstmal spann ich euch ein bisschen auf die Folter und erzähl euch von meinem Wochenende bevor ich zum Arztgespräch komm.

Das Wochenende war super. Ich bin ja bei den Pfadfindern in Schrozberg Leiter und Teil des Vorstands und wir waren am Wochenende mit allen auf Stammeswochenende auf Schloss Ebersberg (bei Backnang). Das Schloss selbst haben die Pfadfinder, d.h. die DPSG Rottenburg-Stuttgart mal von der Diözese übernommen und verwalten es. Außerdem finden regelmäßig Baumaßnahmen zur Instandhaltung und Restaurierung statt, alles mit Freiwilligen und Ehrenamtlichen. Insgesamt voll die coole Location, vor allem wenn man das ganze Schloss gebucht hat (mit ca. 60 Personen).

Jedenfalls hatten wir diesmal eine gute Mischung aus Freizeit und Programm und alle hatten viel Spaß. Ich erlaube mir an dieser Stelle Werbung für unsere Homepage www.dpsg-schrozberg.de zu machen :-P

Ach ja, die Aktions-Wochenenden mit den Pfadis sind immer so toll. Ich brauch das. Einmal natürlich weil man aus dem Alltag rauskommt und mal was macht. Aber auch deswegen, weil ich sehr viele Leute schon seit langen kenne und wir alle gute Freunde sind, vor allen unter den anderen Leitern, fast wie eine große Familie. Es ist die Gemeinschaft, die Zusammengehörigkeit, das Wir-Gefühl die ich bei den Pfadis vermittelt bekomme und auch vermittle. Und man hat das Gefühlt gebraucht zu werden, was Gutes zu tun, eigene Erfahrungen weiterzugeben. Deswegen bin ich schon seit über 15 Jahren dabei.

Und natürlich kann ich hier auch ne Menge Zeit und Energie reinstecken, wenn ich mal wieder zu viel Freizeit und sonst nichts zu tun hab und mir die Decke auf den Kopf fällt.

Und nicht zuletzt sind bei den Pfadis alle gleich. Wir haben ein Mitglied mit körperlicher Behinderung, und einen Leiter mit geistiger Behinderung, alle sind gleich. Keiner wird irgendwie benachteiligt oder komisch angeschaut. Die meisten wissen über mich Bescheid, wenn auch nicht alle. Aber das spielt auch keine Rolle. Bei den Pfadis sind alle Probleme und Sorgen wegen meiner Krankheit wie weggeblasen. Wenn ich unterwegs oder auf dem Zeltlager bin, ist das ein Stückchen heile Welt... wie früher =).

Im letzten Jahr waren die Pfadis mit am Grab bei der Beerdigung meiner Mutter, aber auch zum Spalierstehen bei der Hochzeit meines Bruders. Das zeigt mir, dass ich mich in guten wie in schlechten Zeiten auf sie verlassen kann, und deswegen fühle ich mich da so gut aufgehoben.

Pfadfinder-Sein ist toll.

Danke, an alle Pfadis ins Schrozberg, die dieses Gefühl und diese Einstellung mit tragen ;-)

So, das musste ich unbedingt mal hier loswerden.

Keine Panik, das Gespräch brachte nicht so viel Neues.

Also Ultraschall, Röntgen und MRT zeigen: Keine Verschlechterung, keine Metastasen in Leber oder Lunge. Also soweit alles gut =)

Mein Arzt meinte wir sollten dann weitermachen wie bisher, also "nur" mit Xeloda-Tabletten und Avastin. Die krasseren Zytostatika (Irinotecan und Oxaliplatin) sollten wir erst wieder anwenden, wenn die Krankheit fortschreitet, da sich beide als wirksam erwiesen haben.

Ich hasse aber den Gedanken... einfach nur ein Standard Schema zu fahren um erst dann zu reagieren wenns schlimmer wird...

Dann hat er halt nochmal gesagt, OP und Bestrahlung sind im Moment keine Option und das mir sonst auch nix anbieten kann. Erst als ich direkt nach Studien gefragt haben, sind wir uns einig geworden, dass er mich für eine Zweitmeinung ans NCT nach Heidelberg schickt (Deutsches Krebsforschungszentrum). Bin mal gespannt ob die noch was im Angebot haben.

Ich will einfach nicht irgendwelche Möglichkeiten auslassen, wenn es mir noch so gut geht wie jetzt. Und es geht mir echt gut. 

Also machen wir jetzt erstmal so weiter, und ich krieg n Termin zur Vorstellung in Heidelberg. Achja und der scheiß Stentwechsel steht ja auch wieder an, Mitte Februar, aber dazu mehr n andermal.

Tja und ansonsten,.. ist auch alles super bei mir und Sabrina und den Meerschweinchen^^

Bis die Tage ;-)

Lesen oder nicht lesen?

... das ist hier die Frage.
Also ich meine jetzt Bücher, die das Thema Krebs behandeln.
Ich hab ein paar, und bin da geteilter Meinung. Es gibt Bücher die bringen einem gar nix, welche die ganz interessant sind, die die einfach nur schlechte Laune machen, und die, die zwar schlechte Laune machen aber trotzdem schön zu lesen sind :-)
Also von der 1 Kategorie hab ich keine Bücher, wäre ja auch doof. Dazu gehören mich Bücher, die irgendwelche Wunder versprechen, wenn man Nahrungsmittel A oder Getränke B konsumiert. Außerdem Bücher wie "Die Krebslüge: Krebs ist eine Infektionskrankheit" oder sonstigen Bullshit xD
Interessante Bücher sind zweifelsohne die Topseller "Krebszellen mögen keine Himbeeren" und "Das Anti-Krebs-Buch". Ersteres ist etwas einfacher zu lesen, wie ich finde, dafür wurde das Anti-Krebs-Buch von einem Arzt geschrieben, der selbst betroffen ist und auch mal von seinen Erfahrungen erzählt. Auf jeden Fall stützen sich bei mindestens halbwegs auf wissenschaftliche Fakten. Ich finde jedenfalls beide ziemlich lesenswert.
Ein Buch, das bei mir nur schlechte Laune gemacht hat, war ein Buch über eine Patientin in der Region, die im selben Krankenhaus wie ich behandelt wurde. Ihr Mutter erzählt im Nachhinein ihre Geschichte über ihre seltene und unheilbare Diagnose. Ist geschrieben wie ein Tagebuch. Mir hat es wie gesagt nicht so gefallen, weil sie auch große Kritik an den Ärzten übt... welche nach gerade mal 6 Jahren (Die Ereignisse im Buch spielen 2007) vielleicht auch meine Ärzte sind. Das will ich gar nicht wissen!

Tja, last but not least, die guten Bücher. Die sind von Betroffenen geschrieben. Natürlich gibt es da die Happy End Bücher, von denen die den Krebs besiegt haben... und die anderen.
Ein Buch mit Happy End ist zum Beispiel "Heute bin ich blond". Kann ja gar nicht so schlecht sein - wenn's verfilmt wurde. Liegt hier daheim rum, hab mich leider noch nicht dazu durchgerungen es zu lesen, gibt noch so viel was ich "Auf jeden Fall irgendwann mal lese..." :D
Was ich auch noch unbedingt mal lesen will ist "Das Schicksal ist ein mieser Verräter", schon der Titel ist cool^^

Und dann hab ich hier noch das Buch "Nana ... der Tod trägt Pink".... Puh... schwere Kost. Sehr sehr emotionales, sehr bewegendes aber natürlich auch trauriges Buch. Es wurde von Nanas Mutter geschrieben. Nana starb 2012 im Alter von 21 Jahren an den Folgen des Ewing-Sarkom.... Man man die hätte ich sogar noch persönlich kennen lernen können :-(
Ganz toll geschrieben auf jeden Fall, wenn auch nicht ganz so übersichtlich.Auf jeden Fall kommt ganz gut ihre super Einstellung rüber, die ich ja auch für so wichtig halte. Ich finde es auch toll, das ganz viele Personen "zu Wort kommen", also was zu den Ereignissen aus ihrer Sicht in Zitaten "erzählen". Das ganze ist noch mit vielen Fotos von ihr illustriert - von Fotoshootings, teilweise vor und nach der Diagnose.
Deswegen hat ihre Mutter nach ihrem Tod den Verein "Recover your Smile e.V." ins Leben gerufen. Sie wollen Krebspatienten und -patientinnen mit kostenlosen Schminkkursen und Fotoshootings dabei helfen, ihr Selbstbewusstsein zu stärken und positive Erfahrungen mit ihnen teilen. Auf jeden Fall eine super Sache, die sie da machen...
Bisher lag der Fokus eindeutig auf Mädchen und Frauen, die an Krebs erkrankt sind... aber ich überleg ernsthaft auch mal nach München zu nem Fotoshooting zu fahren, ist ja nicht gerade das Ende der Welt.... (obwohl.. Bayern halt :-D)

Naja, trotzdem können einen solche Bücher echt den Tag verderben, deswegen besser nur lesen, wenn man eh schon nachdenklich oder nicht so gut drauf ist.
Man denkt dann gleich so Sachen wie... "Wie wird das bei mir mal ablaufen?" oder so...
Aber immerhin besser als sich gar nicht mit so Gedanken auseinander zu setzten, ich will ja schließlich auf alles vorbereitet sein.

Immer nach dem Motto:

"Hoffe das Beste, erwarte das Schlimmste.
Das Leben ist ein Theaterstück, und wir haben nicht geprobt." - Mel Brooks


Oh... Am Donnerstag sind ja auch schon meine Untersuchungen. Und im Februar steht auch schon wieder der Wechsel der Harnleiterschienen an. Boa... kein Bock xD.

Achja, hier ist sonst alles Bestens, keine besonderen Vorkommnisse.

Am Wochenende bin ich mit den Pfadis auf Schloss Ebersberg - freu mich =)

So ich glaub ich geh jetzt ins Bett. Gute Nacht ;-)

...Und Tschüß 2013 bzw. Frohes Neues!

Hallo zusammen,

erst mal wünsch' ich euch allen alles Gute für's neue Jahr 2014!

Ich bin ja überhaupt gar nicht abergläubisch, aber 2013 war echt das beschissenste Jahr meines Lebens.

Anfang 2013 die Therapie in der HyRec Studie in Erlangen mit anschließender OP im April, nach der feststand, dass ich den Krebs so erstmal nicht loswerde, also Chemo auf unabsehbare Zeit.
Mega Beziehungskrise im ersten Halbjahr kam auch noch dazu.

Und Mama ging's auf einmal immer schlechter,... tja.... hm und am Muttertag ist sie dann gestorben :-((((
Was soll ich da noch groß dazu sagen... erst mal nix... fällt mir nix ein was ich schreiben könnte... will im Moment nicht so viel drüber nachdenken. Immer noch schwer für die ganze Familie ....
Papa scheint aber ganz gut alleine daheim zurechtzukommen... wenn man von Kochen, Computer, Wäsche, und so absieht xD. Ne im Ernst, er bekommt echt Unterstützung von allen Seiten und ist auch immer irgendwo beschäftigt, Gemeinderat, Betriebsrat, Trachtengruppe, Gewerkschaft, SPD, Freunde, Bekannte...
Er wurde dieses Jahr übrigens 60, was wir aber aus gegebenen Gründen nicht groß feiern wollten.
Sarah geht's soweit ganz ok.
Domi und seiner Frau (hm das klingt so ungewohnt...) bereiten sich schon auf's Baby vor und auch sonst läuft's ganz gut =). Ach ja, der JGA und die Hochzeit waren einfach toll^^

Was war noch im letzten Jahr?
Achja, 2mal Urlaub am Bodensee :D natürlich - wo sonst^^
War super schön mit Schatz <3

Ach natürlich - Wir haben uns ja 2 süße niedliche Meerschweinchen angeschafft - Belinda und Flocke =)

Jede Menge Termine und Gruppenstunden bei den Pfadis, aber das hat ganz gut geklappt, wie immer.
Immer wieder gute Ablenkung von all den anderen Problemen.

Hm ganz toll waren auch die Reaktionen auf meinen Facebook-Post bei dem ich meine Krankheit zum ersten mal für alle sichtbar angesprochen hab... das war echt ein Highlight und hat seeeehr gut getan =)

Hm was war noch... 72-Stunden-Aktion war wieder, hab ich mit vorbereitet... auf der Gamescom war ich.... neues Handy gekauft.... vor kurzem neuer Laptop... ach ja, im März mein erstes eigenes komplett neues Auto gekauft! :-P

Tja und dann halt noch die 2 Monate Arbeiten im Sonnenhof auf der Wohngruppe wo auch Sabrina arbeitet... puh ganz schön anstrengend, ist schön, wenn man weiß, dass man ein große Hilfe ist und die Leute einen brauchen ;-)

Oh man... und dann ist ja vor kurzem noch Sabrinas Tante an Krebs gestorben, die ich auch sehr gut kannte... schon krass... =(
Dementsprechend war Weihnachten ganz anders als sonst, aber trotzdem ganz schön und gab wieder jede Menge Geschenke.
Silvester haben wir mit Sabrinas Bruder und dessen Freundin verbracht. Mit Fondue und Schoko-Fondue... war echt n schöner Abend :-)

Ansonsten gibt's noch zu sagen, dass ich mit einigen Leuten wieder Kontakt habe, die ich ewig nicht gesehen, bzw. von denen ich ewig nix gehört hatte, was ganz toll ist und gut tut, da bleib ich auch jeden Fall dran. Besonders hervorzuheben ist dabei natürlich das Zusammentreffen mit einer bestimmten Person, der es ähnlich geht (siehe Eintrag "(Un)erwartete Begegnung") ;-)

Mir geht's momentan gut, ich mach ja gerade keine Therapie, weil ich am 16. die Untersuchungen hab und am 22. Gespräch wie's weitergeht.

Alles in allem gab's natürlich schöne und scheiß Momente, wobei die scheiß Momente weitaus schwerer wiegen. Naja, neues Jahr - neues Glück.

Danke für all die Unterstützung im letzten Jahr und Danke an alle, die für mich da sind! Hab euch lieb ;-)

So, mehr fällt mir nun wirklich nicht mehr ein, deswegen haben Belli und Flocke das letzte Wort.
Ciao :-)