Update

Hey,

sorry dass ich länger nix mehr hier geschrieben hab.

In letzter Zeit hab ich meine Aufmerksamkeit eher meiner Facebook-Seite gewidmet.
Um ehrlich zu sein, das geht halt schneller, weil ich eh täglich auf Facebook unterwegs bin und man da immer sofort viel Rückmeldung bekommt (mehr als 1300 Likes schon! :-D).
Aber wie gesagt, auch die Inhalte auf der Facebook-Seite kann JEDER sehen, auch wenn man nicht bei Facebook ist. Bloß für Kommentare muss man eingeloggt sein.
Deswegen hab ich meine Facebook-Seite mit den letzen Einträgen hier oben verlinkt.

Apropos Facebook: Ich hatte da ja so eine Bild gepostet, mit Sprüche, die Krebspatienten ständig zu hören bekommen und deswegen schon leicht genervt davon sind, obwohl sie eigentlich total lieb gemeint sind. Reaktionen dazu gab's ohne Ende... über 200 mal geteilt, also weitergeleitet. Fast 100 Kommentare. Vor allem auch n paar echt miese negative, die einfach keinen Humor verstehen und alles persönlich nehmen müssen.
Da merkt man mal wieder, dass man mit kontroversen Sachen immer viel mehr Menschen und Aufmerksamkeit erreicht, als mit Neutralen oder Positiven Beiträgen.
Naja, aber kein Bock mehr da jetzt nochmal drauf einzugehen :-D

Aber heeeeey, mein FUCK CANCER T-Shirt von Myriam von M ist endlich da!!!




Im Moment hab ich Chemo Pause, das sind ein paar Wochen.
Staging (Untersuchungen) + Harnleiterschienen-Wechsel + Darmspiegelung ist dann im Dezember.
Darmspiegelung hatte ich schon lang nicht mehr, eigentlich komisch.
Jetzt dann das erste mal durch Stoma, zusätzlich Rektoskopie vom Rektumstumpf.
Bin ich mal gespannt.

Aber mir gehts soweit gut.
Nur das Restless-Leg-Syndrom bringt mich echt zum Verzweifeln.

Die Tabletten (Restex/Levodopa) wirken anscheinend nicht mehr so gut wie am Anfang, kann wieder nicht schlafen.
Das ist sooooooo scheiße. Muss deswegen wieder n Termin beim Neurologen machen.
Dabei hab ich eigentlich gar kein Bock auf die krasseren Medis wie z.B. Lyrica.
Naja... mal schauen.

Was gaaaaaanz toll war:

Ich hab Marina in Stuttgart getroffen, wir waren zusammen auf der Messe Stuttgart. Wir haben uns gleich super verstanden und das schreit auf jeden Fall nach Wiederholung :-) !

Und gestern bin ich extra nach München gefahren, um endlich Luise kennen zu lernen. Hat sich auf jeden Fall gelohnt! Und Barbara mal wiederzusehen. Und Doro kennen zu lernen. Hach, war einfach schön und gemütlich :-) Luise ist so eine tolle Frau und Persönlichkeit, einfach eine liebenswerte und sympatische Person <3
Natürlich hoffe ich auch hier, dass wir mal wieder eine Gelegenheit finden, uns zu treffen.

Und dann sind natürlich auch bei uns schon die Advents-Vorbereitungen angelaufen.
Alle Plätzchen sind jetzt erstmal fertiggebacken und die Wohnung ist soweit ganz gut dekoriert.

So, jetzt wollte ich eigentlich noch ein Video hochladen, weiß nicht ob ich das heute noch schaffe, aber ihr könnt gespannt sein ... hehe.

Und kennt ihr schon dieses Foto von mir? Hat die Lena fürs Projekt: Überleben von mir gemacht =)

Liebe Grüße, euer Benni =)

Gedanken an Mama

Ich kann gerade nicht schlafen.
Aber diesmal sind es meine Gedanken, nicht die Beine, die keine Ruhe geben. Ein Monolog.

Mama.

Ich denke mir, was würdest du eigentlich sagen? Zu dem was ich hier mache, mit meinem Blog und so. Wie offen ich über die Krankheit, Stoma, Sex und so schreibe. Wie ich mein Leben so lebe, oder nicht lebe. Wie ich so bin.

Ich weiß es gar nicht. Der Blog und all das hat eigentlich erst nach dir angefangen. Meine ganze „echte“ Krankheitsbewältigung, das Drüber-Reden, die Offenheit und das Damit-klarkommen.
Früher gab’s gar keine Zeit dafür, da war immer irgendwas, bei mir oder bei dir, Mama.

Das ist auch ein Grund, warum ich manchmal denke, mein Blog verdient gar nicht so viel Aufmerksamkeit wie manch andere. Andere, die haben große OPs, kämpfen gegen schnellwachsende Metastasen, machen eine Stammzellentransplantation durch, liegen ewig im Krankenhaus oder müssen mit viel größeren Einschränkungen im Alltag klar kommen.

Mein großer Kampf ist eigentlich schon vorbei. Mein großer Kampf war der gemeinsame mit Mama, mit Dir. Der gemeinsame Weg zum Krankenhaus, zur Chemo. Die Besuche auf Station, mal lag ich im Bett – mal sie. Der gemeinsame Gang zur Bestrahlung. Als alle im Wartezimmer immer dachten ich wäre ja nur Begleitung. Und wo sie die Medikamente immer genau anschauen mussten, der Nachname, der drauf stand, war ja der Selbe……
Hätten wir das mal an die große Glocke gehängt „Mutter & Sohn gemeinsam gegen den Krebs“ – oh man wir hätten die Talkshows gerockt! :-D
Aber so jemand warst du nicht – so jemand war ich damals nicht.

Wie haben wir das eigentlich geschafft das auszuhalten, Mama? Ich weiß es heute nicht mehr.
Was haben wir auf der Fahrt geredet? Alltägliches wahrscheinlich
Warum haben wir zuletzt nicht noch mehr Meinungen eingeholt, warum nicht noch mehr probiert, noch andere Experten abgeklappert? War ich zu sehr mit mir selbst beschäftigt? Manchmal glaube ich ja,….
Wir hatten den selben Krebs, warum verlief das so viel schlechter bei dir als bei mir? Ist das nicht irgendwo ungerecht?

Sei mir nicht böse, Mama, aber denkst du, wir hätten den Krebs früher bemerken können, wenn einer von uns mal früher zum Arzt wäre? Haben wir was falsch gemacht? Hätte ich mich untersuchen lassen, wenn der Krebs bei dir zuerst entdeckt worden wäre? Fragen über Fragen. Solche Fragen stell ich mir oft. 

Ich hab so viel Fragen an dich. Im Nachhinein betrachte, hab ich zu wenig gefragt, die letzten Jahre.
Wann haben wir die Gespräche geführt, die ich heute mit anderen Betroffen führe? Haben wir die überhaupt geführt? Wollten wir das? Wollte ich das nicht oder wolltest du das nicht?

Was würden wir heute machen, wäre das doch alles anders verlaufen? Ein Jahr früher zum Arzt und du würdest vielleicht noch leben, wir wären vielleicht beide geheilt. Wo würden wir heut stehen?

Oder ist das Schicksal oder so ein Scheiß? Das Schicksal ist ein mieser Verräter. Nein halt wieso Verräter, es hat mir ja vorher nicht versprochen. Das Schicksal ist ein blödes Arschloch. So.

Klar hab ich durch den Krebs auch viel über mich selbst gelernt und viel Positives erfahren und so… bla bla… du weißt schon.

Aber im Moment will ich einfach nur die Zeit zurückdrehen und nochmal ganz von vorne anfangen.

Lass uns nochmal anfangen, sagen wir im Urlaub in Ungarn, am Balaton. Das ist zwar schon einige Zeit her, aber hey, die Oberstufe im Gymnasium war ja auch eine geile Zeit, die könnte ich auch nochmal durchleben.

Wir sind den ganzen Tag am Strand und laufen abends dann in der warmen Luft des Sommerabends durch die uns so bekannten Straßen des Touristenortes nach Hause. Die letzten Vesperbrote werden an Enten und Schwäne verfüttern. Auf dem Weg kaufen wir noch Popcorn oder Mais von einem der Straßenhändler, den man schon von weiten riecht. Kein Smartphone weit und breit, ein paar Kinder zahlen Geld für die Automaten in der Videospielhalle. Die Zeit gehört nur der Familie. In dem Ferienhaus haben wir 2 Wochen lang keine Probleme, denken nicht an gestern, nicht an morgen. Einfach eine schöne Zeit. Erinnerungen, die für immer bleiben.

Durch die Krankheit wurden solche Momente immer seltener, bis der Krebs alle guten Erinnerungen aufgefressen hatte und irgendwie nichts mehr da war. Da waren nur noch Spritzen, Infusionen, Krankenhäuser, Strahlen, Computertomographien, hier und da ein Fleck zu sehen.

Diese Zeit wurde mir einfach gestohlen von dem Scheiß Krebs. Mir wurden Jahre von meinem Leben gestohlen und unsere Familie wurde gemeinsame Jahre wenn nicht Jahrzehnte mit dir gestohlen.

Dieser Scheiß Krebs.

Für dich will ich gewinnen, auch wenn ich noch nicht weiß wie.

Mama, wir werden uns wiedersehen, aber noch nicht.

Noch nicht.

<3

Reine Nervensache

.... *gähn*...

wie was? achja ich wollte noch Blog schreiben.

Ich hab in letzter Zeit sehr wenig geschlafen. Meine Beine lassen mich nicht schlafen. Irgendwie hab ich da einen Bewegungsdrang und ein Kribbeln immer vorm Einschlafen.

Ich hatte ja schon seit über nem Jahr diese Polyneuropathien. Das heißt, Empfindungsstörungen der Nerven.

Das kommt durch die Chemo mit Oxaliplatin 2013. Ist ne Langzeitnebenwirkung, irreversibel. Geht nicht mehr weg.

Konkret: Mein Bein fühlt sich dauerhaft an wie "eingeschlafen". Links mehr als rechts. Überall fühlt es sich "pelzig" an. Naja man gewöhnt sich dran. Schränkt mir jetzt im Alltag nicht ein.

Es war bisher immer nur dieses "passive" Kribbeln, eben wie beim eingeschlafenen Fuß, das man erst merkt wenn man aufsteht. Jetzt seit kurzen kribbelts auch ein Stück höher in der Wade. Und dazu kommt ein "aktives" Kribbeln/Unruhe, immer abends und vor allem vor dem Einschlafen wenn ich ruhig liege. Das treibt mich echt in den Wahnsinn!!!!!!!!

Wenn man die ganze Nacht wachliegt - keine Ruhe findet - krampfhaft versucht zu schlafen - man ist todmüde - kriegt die Augen kaum auf - aber deine Beine wollen lieber Marathon laufen... :-(

Naja deswegen war ich heute kurz in der Onko Tagesklinik. Die junge Ärztin war wie immer super nett und hat mich gleich (nachdem wir uns das neue supercoole mobile Ultraschallgerät in Smartphone-Größe angeschaut hatten J) in die Neuro geschickt. Und das ging ECHT schnell. Und das in der Mittagspause. 1000 DANK dafür :-))))

Der Neurologe war auch ganz cool drauf und sympathisch.

Da haben die auch so eine coole Untersuchung mit mir gemacht, bei der elektrische Impulse ins Bein geschickt werden, um die Geschwindigkeit der Nervenbahnen zu messen.

Naja klar war's ein komisches Gefühl... lauter kleine Stromschläge halt... aber irgendwie musste ich dabei immer grinsen und kichern weil ja auch irgendwie gekitzelt hat... :-D

Jedenfalls zeigte sich da schon auf der linken Seite eine Beeinträchtigung der Empfindungsnerven.

Und letztendlich steht jetzt schon die Diagnose "Sekundäres Restless-Leg-Syndrom nach Polyneuropathien" im Raum. Aber RLS lässt sich gar nicht so einfach diagnostizieren. Aber wahrscheinlich ist es der Scheiß... :-(

Aber immerhin haben die mir gleich ein Rezept mitgegeben:

L-3,4-Dihydroxyphenylalanin, klar soweit?

Also L-Dopa, Handelsname RESTEX

Hat irgendwas mit Neurotransmittern zu tun, weil beim RLS meistens der Dopamin Haushalt gestört ist.

Das hilft hoffentlich. Falls nicht, probieren wir Lyrica/Pregabalin

Aber toll – Die Apotheke hatte es nicht vorrätig, also bekomm ich’s erst morgen. Und heute ist Vollmond. ich glaub ich mach die Nacht gleich durch -.-

Noch jemand wach?

Das war eigentlich schon alles … sonst geht’s mir gut soweit.

Naja, nicht ganz. Der Tod von Yvonne von maedchenhaftesBloggen hat mich doch sehr getroffen und schockiert. Es ging so schnell…. das ist einfach ungerecht… dieser SCHEISSKREBS!!!! FUCK CANCER EY!!! :'-(

Ich denke an dich, Yvonne.

Und ich denk viel an Sunny, die ihr sehr nahe stand.

Und morgen denk ich ganz fest an Nadine, die eine schwere OP vor sich hat.

Gute Nacht, ich hoffe ihr könnt schlafen.