Sonntag, 7. Juni 2015

Für Luise: Fuck Cancer, Love Life



Am Freitag nachmittag hat sich Luise (Chemoelefant aka Klopsi gegen den Krebs, YouTube) auf den letzten Weg gemacht....

Sie war auf Palliativstation aber wir waren uns alle recht sicher, das sie da noch eine Weile bleibt...
In der Nacht von Donnerstag auf Freitag würde sie wegen Luftnot auf die Intensivstation verlegt.

Ich weiß nicht warum ich es nicht schon früher mitbekommen haben, wir waren auch total in den Vorbereitungen für unser Beuteltier-Wochenende.

Freitag um 14 Uhr schrieb Luises beste Freundin auf Facebook, das sich ihre Liebsten kommen, ums sich von ihr zu verabschieden... wir sind sofort losgefahren nach Leipzig.
Wir brauchen jedoch 4 Stunden...

Luise ist am Freitag um 16:30 Uhr friedlich eingeschlafen.... Da waren wir noch mitten auf der Autobahn, aber in Gedanken bei Luise.
Es war unglaublich schwer noch weiterzufahren, und trotzdem haben wir es auf und genommen.

Um 19 Uhr waren wir in der Uniklinik Leipzig, da sind und auch gerade Luises Mama und ihr Bruder entgegengekommen...
Wir durften gerade so noch zu Luise, um uns zu verabschieden.
Das war mir so unglaublich wichtig.
Es war ganz friedlich.

Danach kam ich mir ziemlich verloren vor....
so geht es mir immer noch....

Ich zeig einfach mal, was ich noch so geschrieben hab auf facebook...
Es tut so weh...

<3


Hallo... Was schreibt man da... Es ist einfach Scheiße :-( es ging dann doch viel zu schnell... :'( ich bin so...
Posted by Cancelling Cancer - Kein Weg zu Weit on Freitag, 5. Juni 2015



Gedanken auf meinem privaten Facebook-Profil von gestern Nacht:


Ach Luise… ich vermiss dich schon so sehr… Hier ist n starkes Gewitter, bist du das? Gerade erst oben und schon am Krach machen…*gg* Wie wird das jetzt ohne dich? Ohne deine Posts, ohne deine Nachrichten?... Ich dachte zuerst, der Tag heute wird noch schlimmer als gestern…. aber jetzt insgesamt war der Tag… doch ja, war ok, bestimmt auch für dich „smile“-Emoticon Wir haben ja bei Erika übernachtet, die kennst du ja Dann haben wir uns mit Greta im süß+salzig getroffen… wo sonst … später kam noch Bianca dazu, die extra aus Wien angereist ist… ich wollt auf keinen Fall zurückfahren, ohne sie zu treffen. Das hat mir sehr viel bedeutet. Es war schön, so zusammenzusitzen, ganz in deinem Sinne. Danach sind wir dann nach Hause gefahren… Das eigentlich geplante „Beuteltier“ Treffen musste jetzt halt ohne uns auskommen, aber das kann man wiederholen… DU warst mir so viel wichtiger „smile“-Emoticon Daheim hab ich erstmal viel geweint… Ich fühl mich immer noch so verloren und weiß nicht wohin mit meiner Trauer und was ich tun soll…. ich weiß, du hattest Angst vor dem „nicht-mehr-da-sein“ und das so viel um dich getrauert wird…. aber du hast auch gesagt, man soll die Gefühle ruhig rauslassen und weinen, wenn einem danach ist… und das ist ja eh meine Einstellung, weiß du ja „wink“-Emoticon Svenja hat heute ihren Geburtstag gefeiert, da hab ich spontan noch vorbeigeschaut…. ich war so rastlos und hatte irgendwie das Bedürfnis nach Knuddln und Reden – und Svenja auch…. brauch ich dir ja nicht zu erzählen…. ich denk, es hat mir ganz gut getan. Wir haben mit Bier auf dich angestoßen und hey, Svenja hatte ne todschicke Batman-Leggins an xD Ich weiß nicht wie du das geschafft hast, aber auf der Fahrt dorthin hast du so einen wunderschönes Abendrot an den Himmel gezaubert, das ich nur grinsen konnten und dachte…. ok,… es war wohl ok so. Mir ist aufgefallen, das Einzige, das du mir mal geschenkt hast, war bei unserem letzten Treffen der Keks, du weißt schon „wink“-Emoticon irgendwie lustig …. Aber ich bereue es, das ich dir nicht gesagt habe, dass ich so gerne irgendwas Persönliches von dir als Erinnerung hätte… etwas an das ich mich festhalten kann, wenn ich weine und dass dich in irgendeiner Form auch hier bei mir daheim sichtbar macht….. so wie für dich Nanas Rings so unfassbar wertvoll war…. so etwas fehlt mir, das merke ich gerade… auch wenn du im Herzen wohnst. Danke nochmal Luise, für unserer Freundschaft…. du hast vor kurzem gesagt, ich bin dein bester Freund, das hat mir unglaublich viel bedeutet…. Es war nicht mehr, aber auch nie weniger. Es war genau richtig. Wir kannten uns nicht sehr lange, aber die gemeinsamen Momente waren umso intensiver. Dabei war die Zeit mit dir meist gar nicht so spektakulär, aber jetzt sind diese Erinnerungen wahre Schätze. Unsere Freundschaft war immer ehrlich, natürlich, aufrichtig, direkt und emotional. Wir wussten beide immer, was wir einander bedeuten, und das haben wir uns immer gesagt. Diese ganze Welt, die ganzen Freundschaften und Kontakte, die ich irgendwie erst über dich gefunden habe, das ist alles unglaublich wertvoll. Du hast so viel bewegt, so viele Menschen bewegt, die dich alle nicht vergessen werden. Du hast definitiv viel hinterlassen, nicht nur Spuren, sondern ganze Wegweiser….. Wenn es bei mir eines Tages soweit sein sollte, werde ich an dich denken und es wird mir den Weg leichter machen. Das weiß ich. Ich bin gar nicht mehr so traurig, dass ich nicht da war, also du dich auf die Reise gemacht hast, denn ich war in Gedanken und mit dem Herzen bei dir.
Ich hab dich so lieb.
Dein Benni.


Samstag, 9. Mai 2015

Die Liste


Da mich jetzt schon einige gefragt haben, stell ich hier auch meine eigene "Löffel-Liste" vor.
(Liste der Dinge, die man noch machen will, bevor man den Löffel abgibt, im original Bucket-List, vom englischen "Kick the bucket")

Also ein paar Wünsche und Träume:

- Auf jeden Fall Heiraten <3 Ne eigene Familie gründen, Kinder...
- alt werden (wobei ich jetzt die Definition von "alt" mal so stehen lasse *gg*)
- Auf ein Konzert der Toten Hosen gehen
- Zeppelin Fliegen übern Bodensee
- Tesla Modell S selber fahren
- noch viele andere liebe Blogger persönlich treffen
- mehr Fotoshootings mit Stoma
- Jemanden einen Herzenswunsch erfüllen
- Show der Blue-Man-Group in Berlin besuchen
- Gleitschirm fliegen (am besten mit Luise :-P )
- Gitarre spielen lernen
- ein Buch schreiben
- ein eigenes Krebs-Projekt, was Bleibendes schaffen, washinterlassen, für andere junge Betroffene
- Einen Preis / Auszeichnung gewinnen, (nicht wegen demPreis, sondern wegen dem Gefühlt vor vielen Leuten auf der Bühne zu stehen)
- Schwerelos sein (Parabelflug)
- Nach Dubai reisen
- Nochmal nach Hamburg
- Nach Berlin
- Polarlichter sehen
- Eigens Haus / Eigentumswohnung



So, vielleicht fällt mir demnächst noch mehr ein :-)

Mittwoch, 22. April 2015

Welcome to Cancerland

Willkommen in der Krebs-Welt / Welcome to Cancerland :-P

Blogger, die ich besser kenne und denen ich folge:


Ebenfalls lesenswerte Krebs-Blogs:


Unvergessen:



Rehas fürjunge Erwachsene mit Krebs:


Junge Selbsthilfegruppen:
Berlin: https://www.facebook.com/zurueckinslebennachkrebs

Tolle Projekte& Vereine:
Segeltripsfür junge Erwachsene mit Krebs http://www.segelrebellen.com/
Wohltätigkeitsinitiativevon Jonathan Heimes http://www.dumusstkaempfen.de/
Präventionsintiativeder Deutschen Krebsstiftung http://www.du-bist-kostbar.de/
Benefiz-Festivalvon Janna: http://www.sound-of-life.net/
LenasBildband-Projekt http://www.projektueberleben.info/
Studienprojektzu jungen Krebspatienten: http://aya-le.url.ph/
Darmkrebs-Aufklärungund Vorsorge für Jüngere: http://www.rote-hose.org/
DeutscheStiftung für junge Erwachsene mit Krebs https://www.junge-erwachsene-mit-krebs.de/

 (wird ständig erweitert)

Samstag, 28. März 2015

#sexsells – Der Potenzmitteltest

Hallo liebe Liebenden…

Let’s talk about it.

Also, für die, die es noch nicht mitbekommen haben, fall ich gleich mit der Tür ins Haus.
Durch den scheiß Krebs, bzw. dessen Behandlung bin ich impotent.
Also impotent und leide an erektiler Dysfunktion.
Das heißt, es kommt durch sexuelle Erregung keine ausreichende Erektion zustande und fruchtbares Sperma wird auch nicht mehr produziert.
Letzteres ist erstmal nicht so schlimm, da hab ich ja noch was von in der Tiefkühltruhe – quasi :-D
Bevor ihr frag, also das Bedürfnis, die Libido wie es so schön heißt, ist schon noch da. Und es fühlt sich auch noch fast so wie früher an.
Nur halt… mit gekochten Spagetti Mikado spielen ist halt nich ;-)

Also das ist allgemein bei großen OPs und Bestrahlung im Becken ein großes Risiko bei Männlein wie auch Weiblein.
Einerseits geht es da anatomisch sehr eng zu und der Chirurg kann schon mal die ein oder andere wichtige Nervenbahn verletzten. Andererseits macht auch die Bestrahlung viel kaputt – nicht nur den Tumor. Und die Chemo tut ihr übriges.
Bei mir liegt es wahrscheinlich vor allem an der Bestrahlung, da die Beschwerden sich mit der Zeit verschlechtert haben – solche Langzeitfolgen sind typisch für Strahlenschäden.


So, jetzt gibt’s also verschiedene Möglichkeiten.
Psychotherapie (falls es an psychischen Beschwerden liegen sollte, auch nicht zu vernachlässigen)
Vakuum-Erektionspumpen um rein mechanisch Blut in den Penis zu saugen…
Schwellkörper-Implantate um den Penis künstlich „aufzupumpen“…
Direkt Spritze mit Wirkstoff in den Penis / die Schwellkörper (SKAT)…
Kügelchen mit Wirkstoff von vorne in die Harnröhre einführen (MUSE)…
In Eigenregie experimentelle Elektro-Stimulation der Nerven im Becken und am Penis…

oder eben das einfach, das die Krankenkasse NICHT zahlt:

Die berühmten Potenzmittelchen. Wirklich wirkungsvoll sind nur die PDE-5-Hemmer (einfach mal googeln, wie das funktioniert). Alles andere ist eher pflanzliche Aphrodisiaka oder in der Wirkung umstritten.



Von diesen PDE-5 Hemmer gibt es mittlerweile 4 Wirkstoffe auf dem Markt:
Tadalafil (Cialis® von Lilly) – Beipackzettel hier
Vardenafil (Levitra® von Bayer) – Beipackzettel hier
Avanafil (Spedra® von Berlin-Chemie) – Beipackzettel hier
Sildenafil (Viagra® von Pfizer) – Beipackzettel hier

In der Praxis: 1 Stunden vor dem Sex einwerfen, und dann sollte es bei sexueller Erregung klappen J

Ich hatte jetzt lange Viagra und das hat gut funktioniert. Leider in letzter Zeit immer schlechter, deswegen wollte ich unbedingt noch die anderen probiert. Und das geht richtig ins Geld!
Ich hab jetzt über 100€ ausgegeben, nur um die mal zu testen! Gibt leider keine kostenlosen Probepackungen, nur bei Viagra, beim Urologen des Vertrauen J Achso, und alles natürlich nur mit Rezept! Besser keine dubiosen Angebote im Internet suchen…

Zu diesen Mittelchen, hab ich euch hier eine Tabelle zum Vergleich und einen Übersicht der aktuellen Marktpreise zusammengestellt.




Achso, fast vergessen, bitte beachten:
Diese Potenzmittel, PDE5-Hemmer, dürfen NICHT oder nur nach RÜCKSPRACHE mit dem Arzt eingenommen werden, wenn

- man Nitrate / Stickstoffoxid-Donatoren zu sich nicht, z.B. gegen Angina Pectoris! lebensgefährlich!
- allgemein bei schweren Herzerkrankungen / Herz-Rhythmus-Störungen
- man vor kurzem einen Herzinfarkt oder Schlaganfall hatte
- man Probleme mit dem Blutdruck hat (alpha-Blocker einnimmt)
- auf einen Inhaltsstoff allergisch ist
- bei schweren Augenerkrankungen, z.B. NAION
- wenn man Mittel gegen Pilzinfektionen einnimmt
- wenn man Mittel gegen AIDS / HIV einnimmt
- bei Erkrankungen des Knochenmarks (Lymphome, Leukämien)
- bei Sichelzellanämie
- schwere Leber- oder Nierenerkrankung
- bei Erkrankungen/Verletzungen/Deformationen am Penis

Interessant:
- Nebenwirkungen werden natürlich bei höhere Dosis stärke
- Durch die Nebenwirkungen (Flush = Gesichtrötung, Hitzegefühl, verstopfte Nase) merkt man, wann es klappen sollte ;-) 
- Bei Viagra kommt es tatsächlich zu vorübergehenden Sehstörungen
- Durch Cialis soll die Lunge besser durchblutet werden – Leistungssteigerung
- Das Viagra-Patent ist 2013 abgelaufen – dadurch gibt es jetzt viele billigere Generika!
- Die andern Mittel sind noch sehr teuer, solange noch der Patentschutz besteht!
- Erstattung der Kosten kann man fast vergessen, gibt schon massig Gerichtsurteile von ganz oben (Bundessozialgericht) die das pauschal absägen… L

Fazit:
Offen drüber mit dem Urologen reden.
Am besten alles mal ausprobieren!
Falls man viele Nebenwirkungen hat – Levitra
Falls man genug Geld hat und spontan Sex haben will – Cialis / Cialis täglich
Lieber Spedra als Viagra – ist billiger und verträgliche, wirkt schneller!
Wenn man wenig Geld hat – Viagra / Sildenafil Generika!

Die Medikamente sind eigentlich super, aber leider teuer und meist ist es das größere Problem, das man den Sex eben "planen" muss.

Und natürlich ist Sex nicht das wichtigste im Leben, aber ich möchte da eben auch drauf eingehen, weil das Problem zu selten thematisiert wird. Und gerade bei jungen Krebspatienten spielt das doch eine ganz große Rolle für die Lebensqualität!
Ich sage auch ganz klar, das mich in meinem Körper durch die Impotenz viel mehr beeinträchtigt und weniger wohl und weniger männlich fühle, als durch die ganze anderen Krebs scheiße und den künstlichen Darmausgang!!!

(Ich werde den Text hier eventuell noch erweitern)

Gerne verweise ich auf diese tolle Seite:
http://www.impotenz-selbsthilfe.de/

So, jetzt noch das sexy Video :-D




Montag, 23. Februar 2015

Durch Berg und Tal bis über die Wolken

Heute mal ein Schwank aus meinem Leben :-)
Wenn mich jemand fragt, was bisher so meine Highlights im ganzen Leben waren, ist DAS ganz vorne mit dabei.
In den Sommerferien 2008 haben wir, ein kleine Truppe von gut befreundeten Pfadfindern, die Alpenüberquerung gewagt. In 6 Tagen haben wir es von Oberstdorf bis Meran geschafft.
Das war soooo eine unglaublich geile Erfahrung mit großartigen Eindrücken aber auch echten Grenzerfahrungen.
Und wahrscheinlich hat damals schon der Tumor in mir geschlummert.
Die ganzen Bilder sind unter anderem auch für Luise ;-) Durch ihren letzten Blogeintrag kam ich auf die Idee, dass ich das ja auch mal erwähnen könnte.





























Mittwoch, 4. Februar 2015

Weltkrebstag

4. Februar #Weltkrebstag #worldcancerday

Schon als ich die ersten andere Krebs-Blogger kennengelernt haben, hab ich gemerkt, dass da eine Gemeinsamkeit ist. Nicht nur der Krebs.
Wir gehen offen mit der Krankheit um, wir schreiben um aufzuklären, Tabus zu brechen, Vorurteile zu beseitigen, anderen Betroffenen und Angehörigen zur Seite zu stehen, Mut zu machen!

Ich habe schnell gemerkt, wie sehr mir diese Menschen ans Herz wachsen, und wie wichtig mir der Erfahrungsaustausch mit ihnen ist.
Hinter all diesen Bildern stecken unglaublich starke Persönlichkeiten und berührende Geschichten.
Und auch wenn jeder seinen eigenen Weg gefunden hat, um mit der Diagnose umzugehen, kämpfen wir doch irgendwie gemeinsam.
Gemeinsam fluchen wir über schlechte Neuigkeiten und freuen uns über unsere Erfolge. Gemeinsam blicken wir nach vorne und gemeinsam schauen wir, dass keiner zurückbleibt. Gemeinsam stehen wir zusammen; gemeinsam lachen wir dem Krebs ins Gesicht.
Wir sind voller Entschlossenheit und Lebenswillen.

GEMEINSAM SIND WIR STARK !!!!!!

Ich bin so froh, euch alle zu kennen <3

Ihr da draußen, falls ihr jemanden kennt, der betroffen ist, umarmt diese Person einfach mal ganz fest und zeigt ihr so, dass sie nicht allein ist!
Und genießt eure Gesundheit und das Leben, das ihr habt!!!

Fühlt euch alle gedrückt :-)




(Und auch wenn sie nicht auf dem Bild sind, gehören sie ebenso dazu: https://chaoskatze.wordpress.com/https://bibibrandt.wordpress.com/http://dreamsandme.wordpress.com/https://www.facebook.com/pages/Berit-knackt-den-Krebs/676883779019845https://www.facebook.com/Jesswirdleben)

Samstag, 31. Januar 2015

Januar

Ich schreibe zurzeit ja nur auf Facebook, hab aber gemerkt, dass es zum Nachlesen schwieriger ist, weil man ewig lange nach alten Beiträgen suchen muss, was Leute ohne Facebook eh nicht machen. Deswegen hier eine Zusammenfassung aller Beiträge im Januar :-D

Ok das wird jetzt länger.


Das Beste zuerst, in der Silvesternacht hab ich meinem Schatz einen Antrag gemacht. =)



Anfang Januar hab ich dann viel zum Thema Sex, Familie, Kinderwunsch & Co geschrieben:
(Kann sein, dass ihr auf "Mehr anzeigen" klicken müsst)

Sex, drugs & Rock `n Roll!

Und hier
Hallo liebe Liebenden….


Bei den Terminen in der Tagesklinik zur Chemo lief eigentlich alles normal.
Einmal hab ich Eisen bekommen, wegen Eisenmangel. Sujektiv hat das auch echt was gebracht und sogar die Restless-Leg-Symptome sind weniger geworden =).

Dann Mitte Januar: Juhu, wieder mal Nierenkoliken wegen Nierenstau und Notfallmäßig in die Urologie -.-
Oh man wie ich das hasse...
also wurden die Schienen mal wieder unplanmäßig gewechselt. Aber dann ging es mir wieder viiiel besser, also kein Grund zur Beunruhigung.
Vor allem bin ich nach der Entlassung immer super glücklich, weil man dann wieder 1000% zu schätzen weiß, wie gut es ist, keine Schmerzen zu haben und nicht im Kh zu sein =)))

Jetzt steht mal wieder was Größeres an: Alle Weisheitszähne müssen raus....  Das schiebe ich eigentlich schon viel zu lange vor mir her... Nein sie machen noch keine großen Probleme, aber alle sind ein bisschen schief, drücken auf die anderen Zähne, 1 oder 2 haben schon leicht Karies. Und da schon alle zu sehen sind, sollte man sie jetzt rausmachen, bevor sie richtig Probleme machen...
Dafür muss ich aber vorher und nachher das Avastin (die Antikörper-Therapie) absetzen, weil die die Wundheilung behindert.
Termin für alle 4 Weisheitszähne mit Narkose ist jetzt der 6. Februar... oh man ich hab jetzt schon mehr Schiss als vor den Tumor-OPs.... :-(



Und schaut mal, mein Schatz hat sich als potentielle Stammzellenspenderin registriert <3
Super Sache, genauso wie Blut- und Organspende!!! Kann ich euch nur ans Herz legen ;-)

Leider darf man als Krebsi nichts mehr spenden, außer Geld :-D das hab ich dann auch getan^^

Dann war da dieser blöde Termin beim Urologen, weil ich nochmal über Impotenz sprechen wollte und vor allem auch über Inkontinenz, die mich schon etwas länger plagt :-( Das ist echt scheiße...(Die Inkontinenz pisst mich an!!! )
Den Frust hab ich hier rausgelassen:

Uro-Termin


So... dann noch was eher schockierendes, aber ich hab gemerkt, manche Leute checken es wirklich erst, wenn man mit solchen Bildern kommt.
Hier der Befund von meiner Diagnose (Bilder der Koloskopie und das erste MRT):




Wenn ihr das nicht wollt, geht zur Vorsorge!!! Darmkrebs kann man verhindern und in frühen Stadien sehr gut heilen!!!!


Vor kurzem war dann wieder unser traditionelles Stammeswochenende mit den Pfadfindern, was mir seeehr gut getan hat =)
Dazu waren wir auf Schloss Ebersberg, ca. 10km östlich von Backnang.



So... jetzt in letzter Zeit bin ich eher ein bisschen ruhiger, aber das wird sich sicher auch wieder ändern, hab schon ein paar Pläne =) Aber darf mich auch selber nicht überfordern... ich will immer alles gleich und jetzt umsetzten und dann soll alles perfekt sein und jeder zufrieden sein... das ist nicht immer einfach.
Aber wenigsten hab ich da eine coole Aktion zum Weltkrebstag angestoßen =)

Ich geb mir Mühe auch hier wieder mehr zu schreiben.

Ich hoffe euch geht es allen gut ;-)


Liebe Grüße an alle meine lieben Leser da draußen,

Euer Benni :-)

Aktuelle Studien (Darmkrebs)